8 октября 2022 года в конференц-зале «Юпитер» гостиницы «Восток» города Тюмень после длительного перерыва состоялся семинар «Школа гемофилии». В мероприятии приняли участие порядка 40 участников, собрались не только жители города Тюмень, но и ближайших городов.
Семинар открыл президент Тюменской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Серков Валерий Трофимович. Он рассказал о текущей ситуации в Тюменской области по обеспечению пациентов факторами свертывания крови. Совместно с Петровым Виктором Юрьевичем, врачом-гематологом высшей квалификационной категории, доктором медицинских наук, Морозовской ДГКБ г. Москва, провели практикум «Что вы знаете о своем заболевании», из которого сделали вывод, что пациенты хорошо разбираются в нюансах своего заболевания.
После практической части Виктор Юрьевич выступил с докладам «Современные методы лечения больных гемофилией», во время доклада было задано множество вопросов от родителей маленьких пациентов, основные их которых - это разница между лечениями факторами свертывания крови по требованию или профилактическое лечение, «ингибиторы – откуда берутся, как лечатся», физическая нагрузка, занятие спортом и активный отдых детей, и еще очень много разных вопросов, интересующих большинство родителей.
Следующим участником семинара выступила Волкова Екатерина Павловна, детский врач-гематолог ОКБ №1 г. Тюмень, с докладом «Анализ врожденных коагулопатий у детей Тюменской области», рассказала, как организована медицинская помощь пациентам г. Тюмени и Тюменской области. Екатерина Павловна еще раз повторила о необходимости проведения профилактического лечения и важности обучения самостоятельному внутривенному введению препарата со школьного возраста. До этого периода терапия должна проводиться с помощью родителей или медицинского специалиста.
Также в семинаре принял участие Бессмертных Александр Федорович – член центрального правления ВОГ, ответственный по Уральскому федеральному округу. В своем выступлении «Гемофилия – образ жизни», который прошел в формате «Вопрос-ответ», сделал вывод об улучшении качества жизни пациентов при применении препаратов свертываемости крови. Основываясь на том, что поколение пациентов, с рождения применяющих препараты свертываемости крови по профилактической программе, достигают уровня жизни здорового пациента и нередко их бывает трудно отличить внешне от здоровых сверстников. Рассказал о необходимости посещать врача-гематолога для своевременного выявления и подбора необходимой терапии. Объяснил, для чего нужен дневник по введению препаратов свертывания крови, который поможет как врачу, так и пациенту, верно подбирать дозировку и режим введения.
По итогам семинара все участники остались довольны полученными знаниями и интересовались о дате следующего семинара.
В то время, пока родители слушали важные доклады, с детьми занимались аниматоры, чтобы ребята не скучали.
