Ежегодно 3 декабря отмечается Международный день инвалидов. Эта дата в календаре призвана привлечь внимание общественности к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья. В России более 11,5 миллионов человек с инвалидностью.
Пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда в России около 11 тысяч человек, многие из них имеют установленную инвалидность. На сегодняшний день благодаря достаточному профилактическому лечению наши пациенты активно интегрированы во все социальные сферы и могут вести активный образ жизни. С детского возраста ребята с гемофилией занимаются физкультурой, путешествуют с родителями, посещают детские сады, школы, получают образование, работают и создают семьи. Однако у них всё же присутствует достаточное количество серьезных ограничений по здоровью. Гемофилия остаётся с человеком на всю жизнь и оказывает на неё существенное влияние.
В Международный день инвалидов мы говорим о том, что в нашей стране уже выросло целое поколение пациентов с гемофилей, внешне не отличающихся от здоровых людей. При этом они имеют инвалидность, которая не видна окружающим. В результате такие пациенты вынуждены бороться не только со своим недугом, но и с предвзятым отношением, поскольку люди часто не понимают их боли и проблем, не видя внешних признаков инвалидности.
Широкий круг задач Всероссийского общества гемофилии охватывает не только защиту прав пациентов на лекарственное обеспечение со стороны государства и улучшение качества их жизни, но также и проведение информационной и просветительской работы в обществе об особенностях жизни с редким заболеванием.
