В Сыктывкаре (Республика Коми) 19 ноября 2022 года в конференц-зале гостиницы «Сыктывкар» состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали пациенты болезнью Вилибранта и гемофилией: взрослые, дети с родителями, проживающие в Сыктывкаре, Усинске и районах Республики Коми, специалисты в области гематологии. Организаторами Школы выступили: Всероссийское общество гемофилии, в том числе региональная организация ВОГ Республики Коми и гематологическая служба республики Коми. Общее количество участников составило 32 чел.
Открытие Школы гемофилии началось с приветственного слова президента ВОГ Ю.А. Жулёва, далее с докладом об «Основных направлениях работы ВОГ» онлайн выступил Березин Владимир Викторович, представитель центрального правления ВОГ в СЗФО.
Затем о современных подходах к лечению гемофилии рассказала к.м.н. Андреева Татьяна Андреевна, заведующая Центром по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37», г. Санкт-Петербург. Данная тема заинтересовала региональных врачей гематологов. По окончанию увлекательного доклада был задан ряд вопросов от пациентов и врачей.
С докладом о «Новых трендах в лечении болезни Виллебранта» выступила к.м.н. В.Н. Константинова, сотрудник Санкт-Петербургского Центра по лечению гемофилии. Вновь доклад вызвал бурный интерес и множество вопросов среди слушателей.
О проблеме «Наследственные коагулапатии. Актуальные ситуации и проблемы в Республике Коми» доложила детский врач гематолог Анастасия Николаевна Хлопова.
После короткой кофе-паузы с докладом «Актуальные вопросы ортопедии у больных гемофилией и болезнью Виллебранда» выступил В.Е. Солдатенков - руководитель хирургической клиники ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург). Выступление весьма наглядно показало необходимость ведения «Дневника инъекций» и необходимость своевременной диагностики профилактики опорно-двигательного аппарата.
Об «Информационной деятельности Всероссийского общества гемофилии» рассказала руководитель информационных программ ВОГ Наталия Геннадиевна Полищук. В завершении о «Работе региональной организации ВОГ в Республике Коми» доложил президент региональной организации Георгий Сергеевич Рябинкин.
На протяжении периода докладов, с детьми, страдающими болезнью Виллебранда и гемофилией, занимались молодые волонтеры: учащиеся объединения «Мастер игры» Дворца творчества детей и учащейся молодежи и студенты 1 курса социально-культурной деятельности ГПОУ РК "Коми республиканский колледж культуры им. В.Т. Чисталева". Ребята вовлекли детей в интерактивное увлекательное театрализованное представление, провели мастер-класс по изготовлению открытки к предстоящему празднику Дню матери. За проделанный волонтерский труд, организацию мероприятия для детей, в рамках семинара, от всей души благодарим педагогов: Белову Елену Анатольевну, Сабитову Валерию Сергеевну, Липину Эллу Михайловну. Получив множество позитивных эмоций, дети и родители прошли на заключительный этап Школы.
В процессе работы «Школы Гемофилии» было высказано много практических вопросов и советов, касающихся разных сторон жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На все вопросы были получены исчерпывающие ответы докладчиков.
