В Петрозаводске 12 ноября 2022 года в конференц-зале отеля «Карелия» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (9 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Карелии. Организаторами Школы выступили: Всероссийское общество гемофилии, включая Карельскую региональную организацию ВОГ, и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург).
Вел Школу гематолог Карельской Республиканской больницы Кучин Антон Александрович, выступив с докладом «Значение Школы для пациентов с ИТП». С докладом-презентацией «Выбор лечебного пособия пациентам с ИТП - результат совместного решения с врачом» выступил Сергей Васильевич Грицаев, д.м.н., руководитель Республиканского центра трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург. В ходе работы Школы был заслушан онлайн доклад окружного представителя Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В.В. Березина: «Деятельность Всероссийского общества гемофилии по защите прав пациентов с ИТП», в котором докладчик коснулся темы орфанных заболеваний, нормативных документов, необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП.
В процессе работы Школы было много практических вопросов, касающихся разных сторон жизни пациентов с ИТП. На все вопросы были получены исчерпывающие ответы докладчиков.
Дружеская обстановка создавала атмосферу доверия и явилась хорошей предпосылкой дальнейшего развития отношений как между пациентами, так и между пациентским и врачебным сообществами.
ИТОГИ:
- Пациенты получили теоретические знания в области иммунной тромбоцитопении.
- Врачи обменялись опытом.
- Ход Школы подтвердил необходимость и в дальнейшем проводить такие мероприятия.
Президент Карельской региональной организации ВОГ Мойсиев А.Г.
