20 августа 2022г. в Чебоксарах в конференц-зале гостиницы "Ибис" при поддержке "Всероссийского общества гемофилии" состоялся информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии". В мероприятии принимали участие пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, врачи-гематологи Чувашской республики.
С открытием и приветственным словом выступил Сафронкин Дмитрий Геннадьевич (г. Пенза), представитель ПФО «Всероссийского общества гемофилии». Пациенты, принимающие участие в семинаре, были ознакомлены с деятельностью «Всероссийского общества гемофилии» и современным состоянием дел с лекарственным обеспечением для лечения гемофилии. Была подчеркнута важность и необходимость проведения очных мероприятий для пациентов, так как долгое время такие встречи не проводились в связи с пандемией "COVID-19".
С обращением к пациентам в формате видеозаписи обратился президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Александрович Жулёв. В своем выступлении он отметил важность проведения школ пациентов региональными организациями «ВОГ», коснулся вопросов о новых направлениях в лечении гемофилии и перспективах лекарственного обеспечения при гемофилии в 2022-2023 годах, а также об изменениях порядка установления инвалидности с июля 2022 года.
Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДКБ г. Москва, выступила с докладом "Современные подходы к ведению детей с наследственными коагулопатиями». Доклад вызвал интерес среди пациентов и врачей-гематологов Чувашской республики. Обсуждались актуальные вопросы и тенденции в диагностике и лечении гемофилии, применение новых препаратов и их особенности.
Солдатенков Виталий Евгеньевич, к.м.н. руководитель отделения хирургии гематологии ФГБУ РОСНИИГТ ФМБА России проинформировал присутствующих об особенностях «Профилактики и лечения поражений суставов у больных гемофилией». Рассматривались различные методы и их эффективность в лечении суставов, подчеркивалась необходимость приверженности профилактическому лечению.
На семинаре выступила Петрова Юлия Юрьевна, детский врач-гематолог БУ "Республиканская детская клиническая больница" Минздрава Чувашии. Темой ее выступления была «Организация специализированной помощи больным гемофилией».
Врачи и пациенты обменивались мнениями по темам, затронутым в процессе работы, задавали вопросы, общались. В Чувашской республике, благодаря работе региональной организации «Всероссийского общества гемофилии», налажен контакт пациентов с врачебным сообществом.
Завершила работу семинара Александрова Татьяна Анатольевна, президент ЧРО "ВОГ" с информацией р работе Чебоксарской региональной организации «ВОГ».
После окончания «официальной части» семинара у пациентов была возможность задать вопросы. Интересующие вопросы задавали и Чебоксарские врачи–гематологи.
Пациенты благодарили организаторов и специалистов за интересный и полезный семинар, возможность общения друг с другом, выражали желание участвовать в таких «школах» и в будущем.
