В Кургане 21 мая 2022 года в конференц-зале отеля «Воробьевы горы» при поддержке ВОГ и Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией состоялся семинар "Школа гемофилии". Участниками мероприятия стали пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающими данными заболеваниями, врачи-гематологи, травматологи-ортопеды.
Семинар открыла с докладом «Гемофилия: текущая ситуация с лечением детей в Курганской области» Комогорова Наталья Александровна, врач-гематолог ГБУ Курганской областной детской клинической больницы им. Красного Креста. Наталья Александровна рассказала о возможных вариантах лекарственной терапии для пациентов с гемофилией в настоящее время, об организации диагностики и лечения детей в Курганской области, о необходимости подбора индивидуальной дозировки препарата для каждого ребенка в зависимости от возраста, тяжести заболевания и образа жизни. Обратила внимание на виды лабораторных исследований, в которых нуждаются пациенты с гемофилией, актуализации применения препаратов для подкожного введения и пролонгированного действия. Напомнила детям и их родителям об обязательном постоянном введении дневника по введению препаратов свертывания крови, что дает возможность врачу на приеме своевременно выявлять возможные проблемы в применении назначенной терапии и подбирать наиболее адекватное лечение. В конце своего доклада доктор сообщила о главном ожидании пациентов всего мира – препаратах генной терапии. Использование генной терапии может привести к отмене необходимости внутривенных заместительных инъекций препаратами свертывания крови в течение многих лет.
Продолжила выступления с докладом «Гемофилия: текущая ситуация с лечением взрослых пациентов в Курганской области» Шумкова Марина Вениаминовна, врач-гематолог, высшей категории ГБУ Курганской Областной Клинической больницы, г.Курган. В своем докладе Марина Вениаминовна рассказала о текущей ситуации с диагностикой и лечением взрослых пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями в Курганской области, о различных вариантах течения заболевания. Обратила особое внимание собравшихся на профилактическую заместительную терапию концентратами факторов свертывания крови, что является необходимым условием для сохранения физического и психологического здоровья пациентов с тяжелой и среднетяжелой гемофилией. Профилактика заключается в систематическом введении факторов свертывания крови с целью предотвращения кровотечений, развития гемофилической артропатии и инвалидности. Профилактическая терапия, к сожалению, не может устранить уже развившееся повреждение сустава, но уменьшает частоту кровотечений и может замедлить прогрессирование заболевания суставов и улучшить качество жизни пациента. Профилактическое введение препарата лучше проводить утром, чтобы максимальные уровни фактора в крови были в период наибольшей активности пациента.
Затем с докладом на тему «Современные методы ортопедического лечения больных гемофилией» выступил Голобоков Александр Викторович врач хирург-травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г.Москва. Александр Викторович напомнил, что в России профилактическую гемостатическую терапию стали широко применять только с 2005 г., поэтому, к сожалению, большая часть взрослой популяции больных гемофилией с тяжелой и среднетяжелой формами в настоящее время имеют запущенные поражения опорно-двигательного аппарата. Единственным эффективным методом лечения последней стадии артропатии, сопровождающейся болевым синдромом и ограничением в движениях, в настоящее время является только тотальное эндопротезирование. В отделении травматологии накоплен огромный опыт проведения эндопротезирования крупных суставов больным гемофилией, операции проводятся с 1992 года. Врач сообщил, что, несмотря на повышенные риски развития осложнений у больных гемофилией, эндопротезирование на сегодняшний день является единственным эффективным методом в лечении терминальной стадии артропатии с восстановлением функции пораженной конечности и снижения тяжелой инвалидизации пациентов. Рассказал присутствующим о необходимости профилактики и лечения проблем с опорно-двигательным аппаратом, о своевременном проведении эндопротезирования суставов, чтобы не доводить себя до тяжелой формы инвалидизации, когда проведение операции становится уже невозможным.
Продолжила выступления президент общества Просекова Наталья Михайловна с докладом «Деятельность Курганской региональной организации ВОГ». Наталья Михайловна рассказала о достигнутых успехах организации в защите прав и законных интересов пациентов, полученных во взаимодействии с врачебным сообществом региона, представителями органов власти. Об организации плановой и экстренной стоматологической помощи детям с заболеваниями крови на базе Курганской детской стоматологической поликлиники и Курганской областной детской клинической больницы имени Красного креста.
О проведении акций по привлечению людей к регулярной кроводаче, ежегодно 20 апреля в Станции переливания крови г.Кургана, с вручением благодарственных писем и грамот почетным донорам региона. О бесплатном времени для посещения бассейна «Олимп» детьми с заболеваниями крови, выделенного Департаментом по Физической культуры и спорта Курганской области. Сообщила руководитель организации о том, что в течение нескольких лет всем детям с заболеваниями крови в Курганской области, в том числе маленьким воспитанникам детских домов вручают новогодние подарки, купленные за счет спонсоров, которые оказывают материальную помощь в их приобретении. Рассказала о бесплатном посещении спектаклей текущего репертуара Курганского театра драмы детьми и взрослыми.
Завершил выступления с докладом «Гемофилия – качество жизни» вице-президент Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией, Член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Бессмертных Александр Федорович. Прежде всего, Александр Федорович в сложившейся сложной экономической ситуации в стране сообщил собравшимся пациентам о закупке большей части лекарственных препаратов на этот год, о достаточном количестве фактора на складе области, о том, что ни одна иностранная фармацевтическая компания, которая его выпускает не ушла с российского рынка. Осветил последние изменения, произошедшие в законодательстве РФ, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья. Прежде всего, об изменениях порядка медицинского освидетельствования в бюро МСЭ, с 1 июля 2022 года прекратится действие Временного порядка признания лица инвалидом, который предусматривал автоматическое продление группы инвалидности, его больше не будет. Новые правила, утвержденные Постановлением Правительства РФ №588 от 05.04.2022, дают возможность выбора пациенту формы прохождения комиссии – очно или заочно, меняют порядок переосвидетельствования детей, при наличии средней и тяжелой формы гемофилии группа инвалидности несовершеннолетнему будет устанавливаться без срока переосвидетельствования до 18 лет сразу. Посоветовал пациентам в ближайшее время обратиться к своему лечащему врачу, если пациент хочет увеличить дозировку препарата или сменить его, так как до конца июня врачами-гематологами составляется и оправляется заявка на их закупку на следующий год. В конце своего выступления Александр Бессмертных ответил на все заданные участниками семинара вопросы.
Уходя, участники семинара отметили необходимость проведения подобных мероприятий в дальнейшем, где можно узнать о новых методах лечения заболевания, современных препаратах, изменениях в законодательстве РФ, касающихся инвалидов, пообщаться в неформальной обстановке с практикующими врачами-специалистами, задать интересующие вопросы.
Ответственный по УрФО Бессмертных А.Ф.
