21 мая 2022 года в г. Твери в конференц-зале гостиницы «Оснабрюк» состоялся очередной долгожданный информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии», который вследствие пандемии откладывался 2 года. Приняло участие 18 человек, из Твери, из районов Тверской области (пациенты, больные гемофилией, родители). Очень радует, что были родители, которые впервые столкнулись с гемофилией.
С приветственным словом выступила ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна. Поблагодарила активистов Тверской региональной организации ВОГ за информационную поддержку. Она озвучила программу школы, представила замечательных докладчиков и выступила с докладом: «Деятельность ВОГ», «Деятельность региональных организаций ВОГ в ЦФО», «Деятельность Белгородской региональной организации ВОГ». Также был продемонстрирован юбилейный видео-ролик к 20-летию Всероссийского общества гемофилии и обращение президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича Жулёва к пациентам.
Следующим докладчиком выступил замечательный детский врач-гематолог, доктор медицинских наук, консультативно-поликлинического отделения, общебольничный консультант по вопросам патологии системы гемостаза ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва Минздрава России (г. Москва) Жарков Павел Александрович «Особенности диагностики и лечение гемофилии и фон Виллебранда у детей». Особое внимание Павел Александрович обратил на необходимость начинать профилактику детей с гемофилией с раннего детства, это будет способствовать более отдаленной инвалидизации. Профилактика в лечении гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности пациентов и родителей за лечение и образ жизни остается единственным путём, способствующим прогрессу в лечении. А включение в программу новых препаратов позволяет проводить заместительную терапию более рационально и эффективно. Очень много вопросов задавали родители, чьи дети перешли на подкожный препарат.
Далее с презентацией: «Особенности оказания стоматологической помощи пациентам с гемофилией» выступила врач стоматолог Комова Оксана Васильевна (г. Москва). Подробно рассказала, как ухаживать за зубами с самого раннего детства, что из питания детей нужно исключить, чтобы зубы оставались здоровыми. Также задавались многочисленные вопросы от родителей.
Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности от родителей в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
Ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская В.П.
