Если в вашей семье или кругу друзей есть человек с гемофилией, возможно, вы знаете, что у него могут быть кровотечения. Это порой вызывает беспокойство и вопросы, например, почему и как это влияет на их суставы? Чем я могу помочь?
Как гемофилия может повлиять на суставы?
Кровотечения в суставы являются наиболее распространенным типом кровотечений у людей с гемофилией (особенно в локтях, лодыжках и коленях). В зависимости от тяжести гемофилии, кровотечение в сустав может быть вызвано травмой или может произойти без видимой причины.2 Повреждение суставов может повлиять на повседневную жизнь, как физически, так и эмоционально.
Кровотечение в сустав может быть очень болезненным, и, возможно, что больному гемофилией потребуется отдых или даже госпитализация. Важно своевременно обратиться за помощью к врачу, чтобы избежать развития осложнения (гемартроза) и проблем с суставами в будущем (вплоть до операции по замене сустава) 4,5.
Проблемы с суставами могут влиять на различные аспекты жизни, такие как работа и общее настроение3,6. Возможно, вы заметили некоторые из этих изменений в вашем близком человеке с течением времени. Важно помнить, что проблемы с суставами могут быть в любом возрасте. И у каждого человека с гемофилией есть способы поддержать и улучшить здоровье суставов, главное, сделать это вовремя.
Как можно следить за здоровьем суставов?
Профилактическое лечение. Современные методы лечения предназначены для предотвращения кровотечений и соблюдение графика профилактического режима терапии может помочь значительно снизить риск их возникновения 2,5. При первых признаках кровоизлияния в суставы очень важно сразу обратиться к своему врачу за консультацией по поводу эффективности лечения, даже если вы на профилактическом лечении4,5.
Физиотерапия и реабилитация. Физиотерапевты и мануальные терапевты являются ключевым специалистами для восстановительного лечения для людей с проблемами суставов4. Они помогают справиться с проблемами суставов и болью после кровотечения и во время выздоровления. Обязательно стоит поговорить с лечащем врачом о необходимости направления вас к данным специалистам 3,4.
Пациенты с гемофилией могут проходить реабилитацию по полису ОМС (бесплатно для пациента) – необходимо обратиться с соответствующим запросом в лечебное учреждение по месту жительства или страховую компанию, где оформлен ваш полис ОМС.
Физические упражнения. Активный образ жизни имеет много преимуществ для здоровья в целом и помогает укрепить суставы и мышцы 7,8. Не стоит избегать физических упражнений по причине боязни кровотечений8, на самом деле, физические упражнения помогают быть в хорошей форме, особенно на уровне подходящей вам нагрузки. Поговорите со своим лечащим врачом, прежде чем начать заниматься какими-либо физическими упражнениями.
Эмоциональная поддержка. Напряжение из-за проблем с подвижностью суставов и болью может привести к эмоциональной подавленности, депрессии и негативным чувствам 3. Старайтесь общаться с близкими вам людьми, участвуйте в мероприятиях для пациентов, которые проводит Всероссийское общество гемофилии и ваша региональная организация ВОГ.
Хирургия. Если проблемы с суставами усугубляются, то возможно получить направление на консультацию к ортопеду, который, в свою очередь, может направить вас на операцию по лечению или замене повреждённого сустава 4,9.
Как я могу поддержать близкого человека?
Важно понять проблему: Иногда бывает трудно заниматься какими-либо видами активной деятельности (например, путешествовать), если отекают и болят суставы. Если это так, найдите новое увлечение, которым вы сможете заниматься с близким человеком вместе.
Сделайте упражнения совместным занятием: Напомните близкому человеку о любых физических упражнениях, которым его научили специалисты - вы могли бы делать их вместе! Также поощряйте любую активность: предложите неспешную прогулку или совместное плавание.
Вы – команда! Наличие гемофилии не определяет ваши отношения. Дайте своему близкому человеку возможность почувствовать, как сильно вы заботитесь о нем, выслушайте его опасения, спросите, как вы можете помочь, и просто поддержите его.
-----
Источники: 1. National Hemophilia Foundation. Common bleeding episodes (accessed March 2020). 2. WFH. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition (accessed March 2020). 3. Auerswald G, et al. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. 4. Knobe K and Berntop E. J Comorb. 2011;1:51–59. 5. van Vulpen LFD, Holstein K and Martinoli C. Haemophilia. 2018;24 Suppl 6:44–49. 6. O’Hara J, et al. Health Qual Life Outcomes. 2018;16(1):84. 7. Steps for living. Benefits of sports and fitness (accessed March 2020). 8. WFH. Exercises for people with hemophilia (accessed March 2020). 9. Rizzo AR, et al. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199.
-----
Текст памятки можно скачать здесь:
Посмотреть онлайн файл: zdorove-sustavov_post4.pdf
