В преддверии Всемирного дня гемофилии в столице Кузбасса в городе Кемерово 9 апреля 2022 года в конференц-зале отеля «OLYMP-PLAZA» (ул. Рукавишникова 20) состоялся очередной информационный семинар "Школа гемофилии". В работе семинара, организатором которого при поддержке Всероссийского общества гемофилии выступила Кемеровская региональная организация ВОГ, приняли участие ведущий врач-гематолог, педиатр-гематолог и медицинская сестра Областной клинической больницы г. Кемерово, врач инфекционист, взрослые и юные пациенты, а также их родственники.
После регистрации участников Школы и традиционного дружеского приветствия с презентацией «Маршрутизация пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда в Кемерово и Кемеровской области» выступила главный гематолог Областной клинической больницы г. Кемерово Марина Владимировна Косинова. Доктор проинформировала слушателей о ситуации с наличием препарата фактора в области; о количестве больных гемофилией и с болезнью Виллебранда (всего на учёте – 131 человек (гемофилия А), 17 человек (гемофилия В), 8 из которых имеют ингибиторную форму), а также ответила на вопросы. Марина Владимировна акцентировала внимание слушателей на значимости дисциплины при профилактическом лечении всех пациентов с заболеванием крови, призвав со всей ответственностью относиться к лечению и посещать гематолога.
С развернутым докладом по вопросам лечения гемофилии выступила заведующая отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы врач-гематолог высшей квалификационной категории Инна Николаевна Лаврентьева с темой «Современные подходы к терапии гемофилии у детей». В выступлении были проанализированы новые методики лечения болезни, в том числе инновационной терапией, которая позволила значительно улучшить качество жизни пациентов. Разговор шёл о том, что в настоящее время российские пациенты с гемофилией применяют как плазматические и рекомбинантные препараты для проведения профилактики, так и нефакторную терапию. Была озвучена важность и главные правила профилактики гемофилии с раннего детства и ответственности родителей за жизнь детей без дальнейших осложнений у маленьких пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Инна Николаевна рассказала, на что надо родителям обратить внимание при кровотечениях и к чему приводят повторяющиеся кровотечения, поделилась контактами федерального центра - Морозовской ДГКБ ДЗ г.Москвы.
В ходе семинара состоялась дискуссия на тему «Амбулаторное ведение пациентов до 18 лет с гемофилией и болезнью Виллебранда в Кемеровской области». Врач гематолог, педиатр детской поликлиники областной клинической больницы г. Кемерово Юлия Олеговна Рождественская привела в пример аналитические и статистические данные пациентов с редкими коагулопатиями до 18 лет по Кемеровской области. Так, в области зарегистрировано 38 детей с гемофилией и 39 детей с болезнью Виллебранда. Начиная с 2021 года в Кузбассе стало доступно лечение ингибиторной и неингибиторной формы гемофилии А новым инновационным препаратом подкожного введения.
Занятие в Школе гемофилии по теме «Лечение хронических вирусных гепатитов. Современные возможности» продолжила Татьяна Евгеньевна Бондаренко, заместитель главного врача по лечебным вопросам Кемеровской областной инфекционной больницы, врач-инфекционист высшей квалификационной категории. Она рассказала слушателям Школы о лечении гепатита у больных гемофилией и о современных методах лечения гепатита С. Татьяна Евгеньевна акцентировала внимание аудитории как на теоретических аспектах течения болезни, так и на моментах, касающихся практической помощи. Она отметила, что различают две формы гепатита С: острый и хронический. Среди клинических проявлений гепатита С - недомогание и повышенная утомляемость, ухудшение познавательных функций (память, внимание), снижение аппетита, дискомфорт, боль в животе. Если же гепатит В и С не только диагностирован, но и пролечен, все равно необходимо сдать соответствующие анализы с определенной периодичностью: маркеры - один раз, контроль эффекта лечения-ПЦР - один раз в полгода в течение 3-х лет, далее - один раз в год. В настоящее время в городе Кемерово один пациент с гемофилией проходит лечение гепатита С инновационными препаратами по полису ОМС (бесплатно для пациента).
Президент Кемеровской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Сергей Григорьевич Данилов в своём докладе отметил, что в 2022 году Всемирный день гемофилии пройдет под лозунгом "Доступ для всех: Партнерство. Политика. Прогресс" и будет направлен на повышение информированности и привлечение внимания политиков к гемофилии и другим наследственным нарушениям свертываемости крови. Школа гемофилии приурочена к знаменательной дате и имеет огромное значение в первую очередь для самих пациентов и их родственников.
Представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова в своем выступлении по теме «Деятельность ВОГ в СФО» отразила основные перспективы лекарственного обеспечения пациентов и подробно рассказала об оказании медицинской помощи больным гемофилией в Сибирском федеральном округе, о дальнейших планах и проектах Всероссийского общества гемофилии. Людмила Игоревна обратилась к слушателям Школы с призывом активно принимать участие в инициативах и мероприятиях ВОГ.
Завершилось мероприятие практическим мастер-классом по внутривенному введению, которое провела с гостями и участниками занятия медицинская сестра ГАУЗ «КО ДКБ» (Кузбасская Областная детская клиническая больница) Ольга Михайловна Кочакова.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
С уважением,
президент Кемеровской региональной организации ВОГ С.Г. Данилов,
представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова.
