В Екатеринбурге 23 октября 2021 года в конференц-зале отеля «Онегин» при поддержке ВОГ и Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией состоялась Научно-практическая конференция по гемофилии Уральского федерального округа и семинар для пациентов "Школа гемофилии"
В соответствии с программой конференции УФО выступили с докладами:
- «Профилактика, диагностика и лечение гемофилической полиартропатии, победы и поражения, ожидания и надежды» - к.м.н. Солдатенков Виталий Евгеньевич, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург
- «Разбор клинических случаев при коагулопатиях» - к.м.н. Солдатенков Виталий Евгеньевич, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург
- «Гемофилия у детей: современные подходы к лечению» - Лаврентьева Инна Николаевна, врач гематолог, заведующая гематологическим отделением, Морозовская детская больница. Г. Москва
- «Гемофилия – Вчера, Сегодня, Завтра» - Перина Фарида Галимовна, врач гематолог центра детской онкологии и гематологии Свердловской области
- «Современные методы лечения гепатитов» - Кузнецов Павел Леонидович, врач инфекционист высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук
- «Проведение лабораторных исследований в Свердловской области» - Карбовничая Елена Александровна
- «Оказание неотложной помощи больным с гемофилией на дому» - Бражников Анатолий Юрьевич, старший врач реанимационно - трансфузиологической бригады станции скорой медицинской помощи г. Екатеринбурга, преподаватель УГМА
- «Эмоциональный интеллект в повседневной жизни» - Савина Надежда, сертифицированный EACEIP тренер, руководитель детской школы развития эмоционального интеллекта «ЭИ Дети»
- «Социальная поддержка пациентов с наследственными коагулопатиями» - Глазырин Алексей Юрьевич, член правления Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии.
В рамках конференции состоялся семинар для пациентов "Школа гемофилии". Участниками мероприятия были пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающих данными заболеваниями, врачи-гематологи, хирурги, приехавшие из разных городов Уральского Федерального округа, представители общественных организаций.
- Работу семинара открыл президент Свердловской региональной организации ВОГ Зайнутдинов Рифат Равильевич.
- С приветственным словом к собравшимся обратился вице-президент Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией, член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Бессмертных Александр Федорович. Собравшимся пациентам напомнили об обязательной необходимости посещать врача-гематолога два раза в год для своевременного выявления возможных проблем в применении назначенной терапии и подбора наиболее адекватного лечения, вести дневник по введению препаратов свертывания крови, что поможет доктору на приеме правильно подобрать дозировку и режим введения лекарственного средства. Бессмертных А.Ф. рассказал об успехах в защите прав пациентов, достигнутых в тесном взаимодействии с врачебным сообществом региона, представителями органов власти, осветил последние изменения в законодательных актах РФ в различных областях, касающиеся людей с ограниченными возможностями здоровья.
- С докладом о «Состоянии оказания медицинской помощи и диагностики больных гемофилией в Свердловской области» выступила Перина Фарида Галимовна, к.м.н., врач-гематолог, высшей категории ГАУЗ СО Областной Детской Клинической больницы. В ходе своего доклада Фарида Галимовна рассказала о текущей ситуации в Свердловской области по диагностике и лечению пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, о клинических признаках и различных вариантах течения заболевания у взрослых и детей. Сообщила об индивидуальном подборе терапии для пациента, который проводится по многим основаниям и напрямую зависит от возраста, наличия сопутствующих заболеваний, образа жизни, социальных факторов. Уведомила о существующей стандартизации лечения пациентов с гемофилией с разбивкой по классификации и тяжести заболевания, основных задачах, стоящих перед применением терапии, а также о параметрах, по которым оцениваются результаты лечения.
- С докладом «Опыт эндопротезирования в лечении гемофилической артропатии» выступил Солдатенков Виталий Евгеньевич, к.м.н., врач сосудистый хирург, высшей категории, руководитель Клинического отделения хирургической гематологии ФГБУ «Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России. Виталий Евгеньевич рассказал, что, несмотря на повышенные риски развития осложнений у больных гемофилией, эндопротезирование является единственным эффективным методом в лечении терминальной стадии артропатии с восстановлением функции пораженной конечности и снижения тяжелой инвалидизации пациентов. Доктор заметил, что при высоком риске развития осложнений при эндопротезировании у больных гемофилией необходим индивидуализированный подход в обеспечении гемостаза и профилактической антибактериальной терапии во время операции и в послеоперационном периоде. Солдатенков напомнил присутствующим о необходимости профилактики и лечения проблем с опорно-двигательным аппаратом, о своевременности проведения эндопротезирования суставов, чтобы не доводить себя до тяжелой формы инвалидизации, когда проведение операции становится невозможным.
- Доклад на тему «Гемофилия у детей, современные подходы к лечению» представила Лаврентьева Инна Николаевна, врач-гематолог высшей категории, заведующая гемотологическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ». Инна Николаевна рассказала о развитии лекарственной терапии для пациентов с гемофилией с конца XX века до настоящего времени, об организации диагностики и лечения, о важности подбора индивидуальной дозировки препарата для каждого больного. Обратила внимание на виды лабораторных исследований, в которых нуждаются пациенты с гемофилией, актуализации применения препаратов для подкожного введения и пролонгированного действия. В конце своего доклада доктор сообщила о главном ожидании пациентов всего мира передового метода лечения гемофилии – препаратах генной терапии. Генная терапия направлена на исправление дефектов и лечение пациентов с наследственными заболеваниями. Использование генной терапии может привести к отмене необходимости внутривенных заместительных инъекций препаратами свертывания крови в течение многих лет.
Традиционной частью семинара стал мастер-класс по проведению обучения техники внутривенного введения препаратов свертывания крови для юных пациентов. Руководила обучением пациентов Шумкова Яна Юрьевна, медсестра высшей категории онкогематологического отделения ГАУЗ СО ОДКБ. Практическая часть всегда вызывает большой интерес на любом семинаре. Новички, а также их родители получают в доступной форме не только теоретические знания, но и обучаются технике безопасного введения препаратов в условиях домашней терапии. Яна Юрьевна уделила особое внимание стерильности проведения всех процедур и обязательному соблюдению правил асептики и антисептики пациентами дома, правильному разведению препарата, подбору оптимальной вены для введения лекарства. Добровольцы из числа присутствующих под чутким контролем медицинского специалиста попробовали самостоятельно провести все мероприятия по внутривенному введению препарата. Подобные мастер-классы, бесспорно, способствуют улучшению качества жизни пациентов с гемофилией, так как своевременная домашняя терапия в большей степени снижает уровень кровоизлияний у людей с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями.
Подводя итоги прошедшего семинара, участники отметили чрезвычайную важность проведения таких мероприятий, где можно узнать о новых методах лечения, современных препаратах, изменениях в законах, поучаствовать в мастер-классе с опытным наставником, пообщаться с практикующими врачами-специалистами в неформальной обстановке, задать интересующие вопросы. Участники мероприятия выразили общее мнение, что подобные семинары необходимо организовывать ежегодно.
