24 сентября 2021 года (с 14-00 до 18-00 часов) в г. Владивосток в Бизнес центре отель «Астория», конференц-зал «Амур», Партизанский проспект 44, проведена школа пациентов, в которой приняли участие пациенты, члены семей, врачи и просто все желающие.
В семинаре приняли участие пациенты с диагнозом гемофилия, члены семей, медицинские работники. Всего присутствовало 29 человек.
Ведущий семинара, Гончаров Д.И., рассказал о работе ВОГ, центрального правления, решения насущных задач для организации в интересах пациентов, правовых основах и возможностях, которыми может воспользоваться пациент на практике.
С докладами выступили:
- Шуева О.В. Врач-гематолог, Краевая детская клиническая больница №1 - Доклад Организация медицинской помощи детям с гемофилией и болезнью Виллебранда в Приморском крае
- Солдатенков Виталий Евгеньевич. Кандидат медицинских наук, врач высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России. - Доклад «Гемофилия и гемофилическая полиартропатия: история и реальность, надежды и ожидания…»
- Гончаров Дмитрий Иванович – член ЦП ВОГ. Доклад "Правовые знания пациентов. Роль и возможности НКО в жизни пациентов".
- Шиллер Екатерина Эдуардовна, врач-гематолог высшей квалификационной категории, заведующая детским гематологическим отделением в ГБУЗ МО «Одинцовская областная больница», главный внештатный детский гематолог Московской области - Доклад «Современные подходы к лечению гемофилии».
С интересом заслушав доклад Шиллер Е.Э. о новых и перспективных препаратах для лечения и профилактики гемофилии, участники интересовались о возможности получения препаратов, дозировках, побочных эффектах, взаимодействии с другими препаратами и пр.
Пользуясь моментом участия в работе школы, участники смогли В.Е. Солдатенкову задать свои вопросы о возможностях оказания ортопедической помощи пациентам в ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России.
Участники мероприятия выразили пожелание провести следующую школу пациентов во Владивостоке в 2022 году.