Экспертный опрос по организации и проведению школ пациентов (специальных информационных семинаров) Всероссийского общества гемофилии был проведён с 18 января по 5 февраля 2022 года. Опрошены 21 эксперт Всероссийского общества гемофилии: 7 членов Правления и 14 руководителей региональных организаций. Проводили опрос эксперты Центра «Социальная Механика» Анна Хесина, Екатерина Асташина.
Опрос проводился с целями выявления проблемных вопросов, а также дальнейшего совершенствования и создания универсальной модели проведения школ (информационных семинаров) для пациентов с наследственными коагулопатиями.
Оценка проводилась по следующим блокам вопросов:
- ОРГАНИЗАЦИЯ И ФОРМАТ ШКОЛ
- ФИНАНСИРОВАНИЕ
- УЧАСТНИКИ ШКОЛ
- ВЕДУЩИЕ ШКОЛ, ЭКСПЕРТЫ
- ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА
- ПОСЛЕДЕЙСТВИЕ
Результаты опроса свидетельствуют о наличии в большинстве регионов положительного опыта организации и проведения Школ пациентов. Школы проходят в традиционном формате, что является достаточно эффективным. Вместе с тем отмечается низкая вовлеченность молодежи, а в последние 2 года в принципе спад активности пациентов.
Важно проработать вопросы активизации пациентов разного возраста, мотивации их регулярного включения в мероприятия через увеличение вариативности форматов работы, внедрение интерактивных технологий и организацию Школ в режиме онлайн.
Проведение Школ должно быть не просто плановым мероприятием в деятельности региональных организаций, а обратной связью на запрос пациентов и механизмом их вовлечения в совместную деятельность для достижения общих целей и решения актуальных задач.
Крайне важно регулярное поведение Школ в каждом регионе (не реже 1 раза в год).
Следует отметить, что многие пациенты приходят на Школы с детьми, что является важным для ранней профилактики заболевания, формирования приверженности лечению. Но лишь в некоторых регионах ведется целенаправленная работа с данной возрастной категорией. Одним из направлений развития Школ видится выработка и внедрение эффективных механизмов вовлечения детей в образовательные мероприятия, а так же использование современных интерактивных методов изучения и практического закрепления материала.
В регионах имеется положительный опыт привлечения к проведению Школ волонтеров и дополнительных ресурсов (спонсорская помощь) с целью покрытия расходов, которые не могут быть включены в смету расходов на проведение Школ от ВОГ. Необходимо в дальнейшем делать акцент на развитие данного направления.
С итоговым документов можно ознакомиться здесь:
Посмотреть онлайн файл: otchet_opros_shkoly_vog-2022.pdf
