В декабре 2021 были подведены итоги работы участников семинара «Крылья надежды 2020».
Проект «Крылья надежды» осуществляется с 2014 года. Цель проекта - вовлечение молодёжи в деятельность Всероссийского общества гемофилии и создание новых региональных организаций.
Впервые в 2020 году семинар прошел в онлайн формате. Несмотря на необычный формат, все делегаты получили необходимую информацию полностью: до начала семинара все получили презентации Жулёва Ю.А. о нормативно-правовом регулировании (законы по гемофилии) и об основных целях, задачах, структуре ВОГ, о лучших региональных практиках.
Первый день семинара был посвящен планированию: план региональный организации, создание проектов, командная работа. Говорили о роли общественных организаций в повышении эффективности здравоохранения и совместной работе с другими общественными организациями. Во второй день обсуждали вопросы лекарственного обеспечения.
Далее были групповые занятия. Каждой группе были даны практические задания: первой - подготовка к проведению новогоднего мероприятия; второй группе - решение проблем с перебоями поставок антигемофильных препаратов. Участники должны были выработать единый план по решению заданий и на совместном заседании предложить свой вариант решения. Такие практические задания помогают в дальнейшей работе активистов в своих регионах.
В семинаре «Крылья надежды 2020» участвовали 23 человека. В конце семинара каждый взял на себя «домашнее задание», т.е. проведение мероприятие у себя в регионе. Не всем удалось справиться с выполнением своих заданий из-за ограничений, связанных с COVID19.
Особо хочу отметить активистку из Чеченской республики Розу Оздиеву, которая несмотря на сложнейшую ситуацию сумела создать региональную организацию.
Студент-медик Павел Горан из Белгородской региональной организации начал работать со студентами и ординаторами медицинской академии, пригласив их на очную школу гемофилии в Белгороде для ознакомления с вопросами лечения гемофилии. Это серьезная, нужная для всех нас работа. Павел в сотрудничестве с преподавателями и руководством медицинской академии работает над созданием курса лекций по редкими заболеваниям для студентов 3-4 курсов.
Саратовские участники Куликова Елена, Галицкая Елена и Шананина Наталья активно взялись за выполнение домашнего задания и провели праздник для детей, сняли видео, а главное - сумели наладить контакты с гематологом и изменить в Саратове ситуацию с обеспечением пациентов антигемофильными препаратами в лучшую сторону.
Многие участники брали похожие задания: создать или увеличить количество участников в региональных чатах, или задание провести акцию «Освети красным» к международному дню гемофилии 17 апреля, или способствовать у себя в регионе проведению молебна 12 августа, к дню рождения Цесаревича Алексия. Было проведено много мероприятий, все справились.
За 7 лет проведения семинаров «Крылья надежды» обучено 223 волонтера-активиста из 155 городов России. В 2014 году во Всероссийском обществе гемофилии было 58 региональных организаций, в 2021 году их стало уже 70.
Проведение обучающих семинаров «Крылья надежды» вносит огромный вклад в дальнейшее развитие Всероссийского общества гемофилии.
В 2022 году планируем проведение нового семинара в апреле (в зависимости от эпидемиологической обстановки, возможно, очный в Москве).
Вице-президент ВОГ Архипова Н.И.
