9 октября 2021 в Улан-Удэ (столице Республики Бурятия) в конференц-зале ГАУЗ «ДРКБ» (проспект Строителей 2А) состоялся обучающий информационный семинар для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда и их родственников.
К участию в мероприятии, который проходил в формате офлайн и онлайн, были приглашены юные и взрослые пациенты, ведущие врачи-гематологи г. Москвы и Улан-Удэ, а также медики и пациенты других населенных пунктов республики Бурятия, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе, представитель Иркутской региональной организации ВОГ, представители фармацевтических компаний. Всего слушателями семинара стали 47 человек.
Приветствуя всех гостей и участников, заместитель главного врача ДРКБ Вера Константиновна Булавко и главный детский гематолог Бурятии Екатерина Хамаевна Цыденешеева отметили, что новый формат сотрудничества и взаимодействия имеет огромное значение для всех пациентов с нарушением свёртывающей системы крови и врачей - гематологов, педиатров, терапевтов республики Бурятии.
Ключевым в повестке дня стало выступление заведующей отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы врача-гематолога высшей квалификационной категории Инны Николаевны Лаврентьевой с темой «Современные подходы к терапии гемофилии у детей». В выступлении были проанализированы новые методики лечения болезни и трудности, с которыми в ходе лечения сталкиваются врачи. В том числе, была озвучена важность и главные правила профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость понимания и ответственности родителей за жизнь без последствий и дальнейших осложнений у маленьких пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. По многочисленным просьбам и вопросам слушателей семинара, Инна Николаевна дополнительно подробно рассказала, как лечат детей с болезнью Виллебранда, на что надо родителям обратить внимание при кровотечениях и поделилась контактами федерального центра: Морозовской ДГКБ ДЗ г.Москвы.
Доклад врача гематолога/онколога высшей квалификационной категории гематологического отделения Орловой Натальи Валерьевны был посвящён теме: «Лечение детей больных с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Бурятия». Она проинформировала слушателей о количестве пациентов с гемофилией и с болезнью Виллебранда в возрасте до 18 лет: всего на диспансерном учёте состоит 51 человек (23 ребёнка с гемофилией и 28 детей с болезнью Виллебранда) и ответила на все интересующие вопросы.
В целом, все выступления в программе семинара были объединены одной общей мыслью: профилактическое лечение, индивидуальный подход к каждому пациенту, а именно назначение конкретного препарата, схемы в лечении и корректировки помогут сохранить физическое и психологическое здоровье пациентов с тяжёлой и средней степенью тяжести заболевания.
Представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова в своём выступлении по теме «Актуальные вопросы деятельности ВОГ» рассказала о целях и задачах деятельности ВОГ, об оказании медицинской помощи больным гемофилии в Сибирском федеральном округе, успехах, а также о проблемах и путях их решения.
Школа гемофилии включила в себя и практическое занятие. Процедурная медсестра гематологического отделения детской республиканской больницы Яковлева Цындыма Бальжинимаевна продемонстрировала пациентам методы внутривенного и подкожного введения препаратов на муляже.
Семинар Школы гемофилии завершили очные консультации, которые для желающих участников провела И.Н. Лаврентьева, скорректировав планы их дальнейшего лечения. В завершении участниками семинара было принято решение о создании в республике Бурятия региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Все присутствующие получили информационный материал и альбом «Гемофилия как жить и не бояться».
Мероприятие прошло под патронажем Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний, и мы от всей души благодарим всех, кто помог организовать информационный семинар. Особая благодарность администрации ГАУЗ «ДРКБ» МЗ РБ - главному врачу, отличнику здравоохранения РФ Анатолию Валерьевичу Дмитриеву и заместителю главного врача ДРКБ Вере Константиновне Булавко.
Желаем всем доброго здоровья и до новых встреч!
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
Видеорепортаж Ариг Ус online (Союны Бухаевой) от 13 октября 2021 «Любая ранка может стать опасной»: Как в Бурятии живут люди с гемофилией. Что необходимо знать пациентам и их окружению?
Редкая болезнь крови - гемофилия. Как люди с этим диагнозом живут полноценной жизнью и что необходимо знать пациентам и их окружению. История семьи, которая столкнулась наследственным заболеванием.
Новорожденному сыну Баирмы поставили диагноз «гемофилия». Болезнь с нарушением свертываемости крови. Любая рана может стать опасной для жизни. Для лечения ребенка мама разработала свои методы и изучила всё: от народных припарок до курсов врачей.
Болезнь передалась по наследству внуку от дедушки. Заболевание не лечится, только назначают терапию. Но семья считает, важна дисциплина: уколы по расписанию, спорт - он необходим, - и всё стальное без строгих ограничений. Всех, кто столкнулся с болезнью, с правилами жизни знакомят врачи.
Родителей учат быть самостоятельными, Еженедельные уколы можно ставить дома. После и сами дети начинают следить за здоровьем.
Мэргэн Содномов, пациент с гемофилией: Ты будешь в порядке, всё с тобой будет хорошо. В принципе я спортом занимался, волейболом, футболом, баскетболом. Я сам себе ставлю уколы внутривенно, накладываю жгут, проверяем, потом ставим. Я очень маме благодарен, она с самого детства не сдалась, не отчаялась. Ей было очень трудно, но она все выдержала, все смогла. По сей день мне помогает мне. Очень сильная у меня мама.
Баирма Содномова:Можно жить здоровой жизнью, не надо себя никогда не жалеть, раз так получилось, надо просто адаптироваться ко всему.
Сейчас в Бурятии 28 детей с диагнозом «гемофилия».
