23 октября 2021 состоялся тренинг руководителей региональных организаций и делегатов VIII Съезда ВОГ.
Программа тренинга была составлена с учетом мнения представителей региональных организаций: летом 2021 года было проведено голосование по предложенным темам, из которых сформировали три тематических блока и выбрали в каждом блоке по 2 темы, набравшие наибольшее количество голосов.
ПРОГРАММА ТРЕНИНГА
ВОПРОСЫ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
- Будущее в гемофилии с учетом внедрения инноваций
- Вопросы взаимозаменяемости лекарственных препаратов, фиксация нежелательных явлений, правовые возможности перевода на лекарственное обеспечение конкретным препаратом (мнн)
Ведущие: Андреева Татьяна Андреевна, кандидат медицинских наук, заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией (ГЦЛГ), Санкт-Петербург; Жулёв Юрий Александрович, президент ВОГ
ПРАВОВЫЕ И ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ ВОПРОСЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ РЕГИОНАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ВОГ
- Правовые вопросы и нормативные акты в деятельности НКО по защите прав пациентов
- Маршрутизация пациентов на региональном и федеральном уровнях
Ведущие: Кичигина Наталья Фёдоровна, координатор проектов ВСП «Горячая линия по защите прав пациентов» и «Навигатор пациента РФ»; Жулёв Юрий Александрович, президент ВОГ
Соведущий: Авшаров Игорь Валерьевич, президент Новгородской РО ВОГ
ФИНАНСОВОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ РЕГИОНАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ВОГ
- Возможные источники финансирования региональных организаций
- Грамотное составление заявок на грант
Ведущие: Чураков Михаил Владимирович, Директор Центра «Социальная Механика»; Асташина Екатерина Евгеньевна, председатель совета СРОО «Центр поддержки инициатив», координатор проектов ВСП («Привлечение ресурсов через социальное проектирование»)
Соведущие: Сафронкин Дмитрий Геннадьевич, член правления Пензенской РО ВОГ; Цюзь Ольга Валерьевна, президент Кировской РО ВОГ; Загрядский Максим Андреевич, президент Липецкой РО ВОГ
В тренинге приняли участие 54 представителя ВОГ без учета приглашенных спикеров. По итогам работы был предложен небольшой опрос, на вопросы которого ответили 39 человек.
Большинством участников были предложены новые темы для будущих тренингов.
- Лекарственное обеспечение и правовые вопросы
- Гранты пошагово — первые ступени. Идеи для грантов, а может сразу и распределение этих идей по регионам для дальнейшей реализации
- Наставничество в организации мероприятий и соц.проектах
- Коммуникация и связь с общественностью. СМИ-сотрудничество
- Опыт делегатов-организаций из других стран
- Поиск финансирования инициатив в небольших и депрессивных регионах
- Как бюджетировать проведение школы, как готовить и с кем согласовывать смету. Дайте регламент!
- Проектная деятельность
- Организация работы в регионе. С чего начать? Организация работы с подростками, методы социализации молодежи
- Тренинг региональных представителей ВОГ по проведению школы гемофилии, как сделать мероприятие чтобы привлечь людей, чтобы школа стала полезной и привлекательной
- Тренинги для детей, преодоление психологических барьеров внутривенного введения
- Спорт и гемофилия
- Ответственность больных за сохранение своего здоровья и здоровья детей
- Сплочение пациентов регионов общими встречами, выездами, учебой
- Углубленное изучение психологических вопросов; Углубленное изучение управленческих и организаторских навыков
- Психологическая помощь больным гемофилией.
- Хотелось бы подробней узнать о генной терапии
- Опыт деятельности региональных организаций, их проекты, идеи
- Лекарственное обеспечение и правовые вопросы
- Спортивная жизнь при гемофилии
- Взаимодействие с органами власти
- Опыт работы региональных организаций, обучение написанию заявок на гранты
- Гранты, право, бухгалтерское сопровождение.
- Ораторское мастерство с практикой
- Может ввести в чате или еще как-то советы физ инструкторов, делится опытом по физическому развитию, профилактике, поддержке (не лекарственной). Взрослое поколение может рассказать, как сложилась их жизнь, что они достигли, что не получилось, как шли этой дорогой. Обмен опытом
- Привлечение новых активных членов общества и семей к участию в жизни ВОГ
- Работа с мсэ
- Работа в общественных советах при министерстве здравоохранения и Росздравнадзора
- Рекомендации по взаимодействию с другими пациентскими организациями, поиск партнеров, повышение активности членов организации
- Привлечение интереса к ВОГ, формирование активной жизненной позиции
- Работа с письмами, документами, дорожным картами
- Работа с региональным Минздравом
- Адаптация ребенка больного гемофилией в школе (детском саду)
- Обучение проведению и организации школ гемофилии
- Опыт работы региональных организаций
Работа по проведению тренингов будет продолжена. Будем признательны за ваши конкретные предложения по улучшению работы, в том числе ждем предложения от всех, кто не смог принять участие в тренинге или не успел заполнить опросник! Свои письма можно направлять по адресам office@hemophilia.ru и info@hemophilia.ru
Здесь можно ознакомиться с презентациями ведущих:
Кичигина Н.Ф. "Правовые вопросы деятельности НКО" (презентация с интерактивными ссылками на документы!)
Посмотреть онлайн файл: pravovye-voprosy-dejatelnosti-nko_kichigina-23_10_21.pdf
Чураков М.В. "Гранты и НКО пациентов"
Посмотреть онлайн файл: churakov-m_v_-granty-i-nko-pacientov.pdf
Асташина Е.Е., Сафронкин Д.Г., Цюзь О.В. "Привлечение ресурсов в пациентские НКО через социальное проектирование"
Посмотреть онлайн файл: istochniki-grantov_proektirovanie.pdf
