Информационный семинар «Школа гемофилии: «Наше здоровье в наших руках!»
В Омске 25 сентября 2021 года в гостинице «Турист» конференц-зал «Северный» (ул. Броз Тито, дом 2) состоялся очередной информационный семинар. В работе семинара, организатором которого при поддержке Всероссийского общества гемофилии выступила Омская региональная организация ВОГ, приняли участие представители научных кругов области; практикующие врачи: хирург, гематологи - врачи гематологических отделений стационаров и гематологических кабинетов, врачи других лечебных учреждений г. Омска, представители фармацевтических компаний, взрослые и юные пациенты, а также их родственники.
Почетными гостями мероприятия стали: Сергей Александрович Шутов, д.м.н. ведущий научный сотрудник хирургического отделения ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России г. Москва; Марина Александровна Панева, к.м.н. врач-анестезиолог, иммунолог, гематолог ОКБ; Елена Геннадьевна Кириллова, главный внештатный гематолог Омской области; Светлана Сергеевна Бордадымова, врач лабораторной диагностики ГБ №1 им. А.Н. Кабанова; врач-гематолог ГБ №1 Ксения Николаевна Матвеева.
Открывая занятие школы, объединившее свыше тридцати участников и приветствуя гостей и участников, президент Омской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Людмила Игоревна Громова отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для их родственников, в том числе и для родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом «гемофилия» и «болезнь Виллебранда». В настоящее время только полноценное профилактическое лечение может предотвратить любое кровотечение, развитие изменений в суставах, сохранить их подвижность и в дальнейшем избежать инвалидизацию. И конечно, в первую очередь наше здоровье зависит от нас самих и от нашего образа жизни.
Ключевым в повестке информационного семинара стало выступление С.А. Шутова, практикующего хирурга из федерального центра г. Москвы на тему «Торакоабдомианальная хирургическая помощь больным гемофилией». Сергей Александрович привёл статистику хирургических вмешательств и в частности отметил, что эпизод гастродуоденального кровотечения у больных гемофилией является показанием к профилактическому наблюдению и противоязвенной терапии. Но при обнаружении сопутствующих заболеваний, требующих хирургического лечения, пациентам с гемофилией необходимо выполнять оперативное вмешательство в самые ранние сроки. Доктор пояснил всем присутствующим, куда можно обратиться за консультацией, если вдруг возникает внутреннее кровотечение.
Тему продолжила Кириллова Елена Геннадьевна, зав. отд. гематологии БУЗОО «ОКБ», главный внештатный специалист-гематолог Омской области, врач-гематолог высшей категории с презентацией «Маршрутизация пациентов с гемофилией старше 18 лет в Омской области". Главный гематолог представила частоту встречаемости разных степеней тяжести гемофилии в омской области, отметив, что одной из самых распространенных является средняя степень тяжести. Елена Геннадьевна акцентировала внимание присутствующих на том, что на базе городской клинической больницы №1 имени А.Н. Кабанова функционирует Центр по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте старше 18 лет с врожденными нарушениями свертываемости крови, который сотрудничает со всеми учреждениями здравоохранения Омской области, а также с Федеральным государственным бюджетным учреждением «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Например, на базе стоматологической клиники «ЛюксДент», которая располагается недалеко от Центра, организована регулярная терапевтическая стоматологическая помощь больным с нарушением свертываемости крови. В тандеме с Центром также активно работает БУЗОО «Станция скорой медицинской помощи».
В ходе дискуссии врач лабораторной диагностики Светлана Сергеевна Бордадымова выступила с докладом «Лабораторная диагностика гемофилии и болезни Виллебранда» в г. Омске.
Член Совета при ТО Росздравнадзора по Омской области Елена Сергеевна Чаунина рассказала о «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», где были разъяснены все виды и предельные сроки получения бесплатной медицинской помощи согласно программе госгарантий.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой «Актуальные вопросы деятельности ВОГ». На все вопросы участники получили ответы.
Завершилось мероприятие практическим мастер-классом по внутривенным инъекциям, которое провела с гостями и участниками занятия медсестра высшей квалификационной категории Наталья Александровна Баранова. Она подробно объяснила и показала, каким образом ставятся внутривенные инъекции. Все желающие смогли потренироваться на тренажере.
Стоит подчеркнуть, что подобное умение значительно улучшает качество жизни больных. Ведь больные с тяжелой или среднетяжелой формой гемофилии, а также с ингибиторной формой гемофилии после обучения и инструктажа умеют вводить необходимое количество концентратов факторов свертывания в домашних условиях. Они могут самостоятельно проводить профилактическое лечение. Именно домашнее лечение является наиболее эффективным, так как значительно сокращается промежуток времени между возникновением кровоизлияния и началом его лечения, что для больного гемофилией играет решающую роль.
В рамках школы все присутствующие получили очную консультацию С.А. Шутова и информационную поддержку с новыми изменениями в законодательстве в виде брошюр, а именно:
- памятка для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи;
- памятка для пациента - какие виды медицинской помощи оказываются бесплатно;
- медико - социальная экспертиза - нормативно - правовые основы для пациентов и их родственников;
- журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться».
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова
и вице-президент ОРООБООИ «ВОГ» Елена Цаан
