ПРЕСС-РЕЛИЗ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ от 19 октября 2021
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ ПРОДОЛЖАЕТ ДОБИВАТЬСЯ ВНЕСЕНИЯ ИДИОПАТИЧЕСКОЙ ТРОМБОЦИТОПЕНИЧЕСКОЙ ПУРПУРЫ (ИТП) В ФЕДЕРАЛЬНУЮ ПРОГРАММУ «14 ВЫСОКОЗАТРАТНЫХ НОЗОЛОГИЙ»
Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября. ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Наибольшая летальность наблюдается именно у пациентов с ИТП – 25% (каждая четвертая смерть от редкого заболевания - ИТП). Самым серьезным осложнением ИТП является кровоизлияние в головной мозг.
По данным Минздрава России на 2021 год в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывается 5.007 пациентов с ИТП, из них 1.073 – дети до 18 лет. При этом 37% пациентов с ИТП имеют инвалидность. Дети с ИТП являются наиболее уязвимой категорией, серьёзно страдают от кровотечений, при которых им приходится часто лежать в больницах.
Существуют серьезные проблемы диагностики ИТП в регионах. Сложность диагностики ИТП состоит в том, что это диагноз исключения, на его постановку иногда уходят годы, теряется драгоценное время. Примерно треть пациентов обращаются к врачу, когда кровоточивость достигает уже III–IV степени, то есть когда возникает риск жизнеугрожающих кровотечений. Именно поэтому так важна расширенная диагностика для установления истинных причин снижения тромбоцитов.
Вылечить ИТП невозможно, она остается с человеком на всю жизнь. Однако при правильно подобранном и своевременном лечении заболевание можно контролировать. При раннем начале лечения, быстрее наступает ремиссия, которая позволяет вести пациенту полноценный образ жизни и оставаться активным.
Вопрос с оказанием медицинской помощи пациентам с ИТП остается по-прежнему очень актуальным. ИТП относится к одному из дорогостоящих заболеваний. Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, которые зачастую просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов.
С появлением федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», благодаря которой часть редких заболеваний была передана на федеральный уровень, ситуация с обеспечением пациентов с ИТП на региональном уровне практически не меняется, средств выделять больше не стали.
Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения пациентов с ИТП является наиболее острой проблемой! Выходом из данной ситуации является только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению граждан на федеральный уровень и централизованные закупки препаратов для пациентов с ИТП.
Всероссийское общество гемофилии реализует онлайн проект для пациентов ЖИЗНЬ С ИТП https://itpurpura.ru/. На портале в 2021 году появился большой раздел ШКОЛА ПАЦИЕНТА, в нем собраны ответы на многие волнующие вопросы, а также видеоматериалы о заболевании, советы психолога и юриста. В непростых эпидемиологических условиях, когда нет возможности проведения очных пациентских информационных семинаров («Школа ИТП»), портал «ЖИЗНЬ С ИТП» становится важной информационной площадкой
Информационная служба Всероссийского общества гемофилии
Переход на сайт ЖИЗНЬ С ИТП https://itpurpura.ru/
