Информационный семинар объединяет медиков и пациентов: врачи Новосибирска заинтересованы, чтобы у детей с раннего возраста не было кровотечений!
Очередное занятие Школы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, организованное президентом НРООБООИ «ВОГ» Архиповым С.Ю. и вице-президентом организации Матвеевой О.С. при поддержке Всероссийского общества гемофилии состоялось в городе Новосибирске 29 мая 2021 года в Gorskiy city hotel, ул. Немировича-Данченко, 144А, зал «Лондон».
Майское занятие в Новосибирске было посвящено вопросам лечения больных гемофилией в условиях стационара и на амбулаторном этапе, в том числе оказание стоматологической помощи, вопросам генетики и планирования семьи.
В качестве спикеров и гостей на занятие Школы были приглашены: главный внештатный детский гематолог МЗ НСО, к.м.н. – Татьяна Николаевна Бабаева, врач-гематолог педиатрического отделения старшего возраста ГБУЗ НСО «ГНОКБ» – Алешкова Александра Юрьевна, врач-генетик, специалист по орфанным заболеваниям – Мария Александровна Васильева, главный специалист по профилактической стоматологии, и.о. главного врача ГБУЗ НСО ДГКСП – Ирина Владимировна Функ, медсестра высшей квалификационной категории Городского гематологического центра – Юлия Владимировна Бондарева, а также представитель ВОГ в СФО, президент ОРООБООИ "ВОГ" – Людмила Игоревна Громова, представители фармацевтических компаний, взрослые и маленькие пациенты с нарушением свёртывающей системы крови и их родственники. Всего 37 человек.
После регистрации участников Школы и традиционного дружеского приветствия, с развернутым докладом «Гемофилия. Современные представления о проблеме» и обширным материалом по вопросам лечения гемофилии, выступила главный внештатный детский гематолог МЗ НСО, к.м.н. Татьяна Николаевна Бабаева.
Охарактеризовав основные аспекты лечения пациентов с заболеванием, Татьяна Николаевна подробно рассказала об особенностях обследования и лечения больных на профилактическом режиме. Она подчеркнула, что, независимо от места лечения и условий, очень важно вовремя распознать возможное кровотечение : «Если на стандартной профилактике происходит кровотечение, значит что-то не правильно. Врач заинтересован, чтобы не было кровотечений!» и посоветовала всем молодым родителям вовремя обращаться за корректировкой в лечении.
Тему продолжила врач-гематолог педиатрического отделения старшего возраста ГБУЗ НСО «ГНОКБ» Алешкова Александра Юрьевна с презентацией «Показания для госпитализации больных гемофилией и оказание помощи в условиях стационара», которая рассказала слушателям школы о проводимых лечебных мероприятиях в стационарах специализированных отделений медицинских учреждений. Она отметила, что только своевременное полноценное и индивидуальное лечение гемофилии с раннего возраста может не только остановить кровотечение, но и в дальнейшем избежать тяжёлых последствий. Врач также обратила внимание всех родителей на сезонность опасных травм: зимнее катание детей на горках и ватрушке, а летом падение с высоты- качели, самокаты и др.
Врач-генетик, специалист по орфанным заболеваниям Мария Александровна Васильева представила интересную и актуальную для молодых родителей презентацию по теме: «Генетические аспекты и репродуктивное здоровье в семьях с гемофилией». Мария Александровна проинформировала всех присутствующих о том, где проводится медико-генетическое консультирование на бюджетной основе и полису ОМС, ознакомила с приказом об организации медицинской помощи с использованием методов вспомогательных репродуктивных технологий на территории Новосибирской области. Слушатели узнали, на каких сроках и какой материал для исследования применяется при хорионбиопсии, плацентобиопсии, аминоцентезе и кордоцинтезе и много другой полезной информации.
В рамках занятия Школы тему «Стоматологическая помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда» продолжила главный специалист по профилактической стоматологии, и.о. главного врача ГБУЗ НСО ДГКСП Ирина Владимировна Функ. Доктор рассказала о строении зуба, как правильно ухаживать за полостью рта и посоветовала обязательно всем раз в полгода в профилактических целях посещать стоматолога.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Людмилы Игоревны Громовой «Актуальные вопросы деятельности "ВОГ" в которой она поделилась с аудиторией проблемами в лечении гемофилии в регионах Сибири, планами организации по улучшению медицинской помощи, проектами и направлениями работы ВОГ и тем, как изменилась жизнь пациентов с гемофилией в регионах Сибирского федерального округа за последние несколько лет. Благодаря активной работе ВОГ по содействию организации медицинской помощи пациентам, страдающим гемофилией, качество жизни этих больных взяло курс на повышение и движение в лучшую сторону.
Президент Новосибирской организации ВОГ Сергей Юрьевич Архипов поделился информацией о деятельности организации и о дальнейших планах работы.
Завершилось мероприятие практическим мастер-классом по внутривенному введению, которое провела с гостями и участниками занятия медсестра высшей квалификационной категории Городского гематологического центра ГБУЗ НСО ГКБ № 2 – Юлия Владимировна Березина. Она подробно объяснила и показала - каким образом ставятся внутривенные инъекции. Все желающие смогли потренироваться на тренажере.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем доброго сибирского здоровья, хорошего настроения и успехов во всех делах! До новых встреч!
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, президент НРООБООИ»ВОГ» С.Ю. Архипов
