29 июня 2021 года в Воронеже в конференц-зале гостиницы «Дегас» состоялся очередной семинар «Школа гемофилии».
На мероприятии присутствовало более 30 человек (больные гемофилией, взрослые и дети, родители, гематологи). Семинар начался в 11-00 и с приветственным словом выступил президент Воронежской региональной организации ВОГ Алиев Максим Камандарович. Он поприветствовал участников семинара, поздравил детей с Международным днем защиты детей, познакомил с программой, поблагодарил всех присутствующих за участие.
С презентацией «Современные методы лечения и профилактики у детей с гемофилией и фон Виллебранда в Воронежской области» выступила замечательный главный детский врач гематолог, врач высшей категории БУЗ ВО «ВОДКБ №1» Юдина Наталья Борисовна. В своей презентации она рассказала о современных подходах к лечению заболевания, о проблемах в диагностике, о новых препаратах. Также была озвучена тема ранней профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности всех пациентов и родителей за лечение и образ жизни, способствующий прогрессу в лечении заболевания.
Следующим докладчиком на семинаре выступил Мишин Георгий Владимирович, врач-ортопед МНИЦ гематологии г. Москва, с докладом «Современное ортопедическое лечение гемофилии и ее осложнения». Доктор наглядно продемонстрировал последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде гематрозов, типичные осложнения гемофилии. Рассказал об эндопротезировании, как не допустить псевдоопухоли. Была озвучена важность профилактики с раннего детства и необходимость личной ответственности пациента за свое здоровье. Ответил на многочисленные вопросы и проконсультировал пациентов.
Главный взрослый врач гематолог Санникова Инга Витальевна рассказала, с какими проблемами сталкивается со взрослыми пациентами. Кто-то игнорирует профилактику, некоторые пациенты не приходят на прием. Отметила, что только профилактическое лечение, назначенное врачом гематологом, сохранит физическое и психологическое здоровье пациентов с тяжелой и средней степенью тяжести заболевания.
Загрядский Максим Андреевич, президент Липецкой региональной организации ВОГ, выступил с презентацией «Защита прав пациентов», где подробно рассказал, как научиться защищать свои права, как и куда обращаться с проблемами в оказании медицинской помощи.
Президент Воронежской региональной организации ВОГ Алиев Максим Камандарович и его вице-президент Котова Лилия рассказали о деятельности организации, о том объединении, которое сложилась в сообществе. Отметили значимость проведения семинаров, где можно обменяться опытом и мнениями, получить помощь и совет, задать вопросы специалистам, узнать много нового и просто пообщаться.
Ответственный представитель ВОГ по ЦФО представила видеоролик к 20-летнему юбилею Всероссийского общества гемофилии, презентацию «Актуальные проблемы в обеспечении препаратами свертывания крови». Также были продемонстрирован видеоролик об активной жизненной позиции детей и подростков Белгородской области. И в завершении семинара, как всегда, обучение внутривенным и подкожным инъекциям, и кофе-брейк.
Ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская В. П.
