17 апреля 2021 года – важная дата для всех, кто имеет отношение к заболеванию гемофилия и ежегодно этот день отмечается на всей планете как Всемирный день гемофилии.
Двадцать лет назад в Омске была создана Омская региональная организация Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» и именно 17 апреля 2021 состоялось празднование 20-летнего юбилея в городском Доме Кино.
Открывая мероприятие, президент организации в Омске - представитель ВОГ в СФО Людмила Громова выразила особые слова благодарности тем, кто стоял у истоков создания организации в Омске, чьими усилиями кардинально менялась жизнь пациентов с гемофилией в нашем регионе. А также озвучила слова признательности от отцов и матерей, которые прошли путь горьких бессонных ночей и слёз в переживаниях за здоровье детей.
"В марте 2001 года был зарегистрирован Устав нашей организации в Омске. В рамках организации мы регулярно проводим образовательные семинары, занятия, встречи, размещаем в социальных сетях актуальную информацию. Мы много работаем с молодежью и делимся с другими регионами уже многолетней практикой; также мы проводим большую работу с семьями с детьми – образовываем родителей, как правильно жить с болеющим ребенком и как облегчить его проблемы... Всех нас объединяет Омская организация «ВОГ», которая играет важную роль в жизни больных гемофилией и способствует синергии тех, кто имеет отношение к гемофилии – врачей, представителей фарминдустрии, пациентов и их близких – ради общей цели: распространения знаний об этом редком заболевании и поиске решений проблем на благо пациентов", - отметила Людмила Игоревна Громова.
Почетными гостями мероприятия в Доме Кино стали представители Администрации г. Омска, Министерства здравоохранения Омской области, территориального органа Росздравнадзора по Омской области. К участию в торжестве были приглашены врачи-гематологи Областной клинической больницы, взрослые и юные пациенты с диагнозом гемофилия и болезнь Виллебранда, и их родители, а также представители других НКО региона.
С 20-летним юбилеем членов организации поздравила представитель Администрации г. Омска Валерия Борисова, вручив ценный подарок от департамента общественных отношений и социальной политики Администрации города Омска.
Заместитель руководителя Росздравнадзора Марина Видеман, в свою очередь, выразила благодарность за добросовестный труд всем членам организации в деле защиты прав и свобод человека и гражданина, пожелав всем присутствующим здоровья, успехов и благополучия.
Благодарственное письмо от Министерства здравоохранения региона за проявленное милосердие, неравнодушное отношение к проблемам пациентов и активную деятельность по защите их прав в рамках торжества было вручено ОРО ОБООИ «ВОГ» первым заместителем Министра здравоохранения Омской области Андреем Сухаревым. Андрей Леонидович на заре своей карьеры имел опыт работы медбратом в отделении гематологии и не понаслышке знаком с заболеванием «гемофилия». Вручая Благодарственное письмо, чиновник гарантировал организации поддержку в решении различных вопросов пациентам с нарушением свёртывающей системы крови.
В ходе празднования юбилея гостям был представлен видеоролик, созданный региональными организациями к 20-летию Всероссийского общества гемофилии. Трогательные кадры рисунков из песка пронзили сердца каждого присутствующего в зале. Всего несколько минут просмотра погрузили аудиторию во времена, когда жизнь с болью была нормой, когда при отсутствии соответствующей терапии рецидивирующие кровотечения приводили к тяжелому повреждению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли. Еще 15 лет назад в омских гематологических отделениях полностью отсутствовали факторы свёртывания крови и детям переливали плазму и криопреципитат, используя толстые иглы…
Вспомнили и тот факт, что лечение в относительно недавнем прошлом проходило только в условиях стационара. Не было не только препаратов крови, мамы больных малышей не знали, к кому обратиться за помощью. Доходило до того, что женщины самостоятельно обращались в организации и предприятия, чтобы найти доноров для своих детей…
Сегодня ситуация иная. Мы можем сказать, что терапия в омском регионе находится не ниже общероссийского и среднеевропейского уровня. Дети, которые рождаются с гемофилией, посещают школы, продолжительность жизни больных гемофилией приближается к здоровой популяции, качество жизни людей из числа пациентов тоже растет. Омичи с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи.
Кстати, темой дня гемофилии 2021 года и обозначенной в пресс-релизе является "Вместе – за сохранение качества и уровня лечения. Мы против возврата в прошлое". Поэтому большой и многосторонний разговор, проходивший в Доме Кино в рамках празднования 20-летнего юбилея организации, был как никогда актуален…
От имени ОРО ОБООИ «ВОГ» в ходе торжества были переданы Благодарственные письма Губернатору Омской области А.Л. Буркову и Председателю Законодательного Собрания В.А. Варнавскому, которые оказывают большую помощь и поддержку больным гемофилией.
В минувшем году Губернатором были выделены денежные средства в размере 80 млн. руб. на закупку инновационного препарата для лечения трех маленьких омичей с тяжёлой формой гемофилии.
Мама одного из них, Елена Николаевна Цаан, подчеркнула в своем выступлении, что благодаря такой целенаправленной, адресной поддержке, её сын Савва может учиться в школе, бегать, прыгать и кататься на велосипеде, как и все его здоровые сверстники. Если бы не региональная организация ВОГ, то она просто не знала бы, к кому обратиться за советом и получить всю необходимую информацию. «Применяя препарат с осени 2020 года, мы с Саввой забыли про гемофилию!» - отметила Елена Николаевна.
Благодарственные письма от Омской организации ВОГ переданы начальнику Управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Омской области Л.В. Шукиль, специалисту Управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Омской области Н.А. Шрамко и главным гематологам Омской области: заведующей отделением гематологии ОКБ Е.Г. Кирилловой и заведующей ОДКБ Н.С. Осмульской.
Во время большого праздничного концерта, посвященного 20-летнему юбилею региональной организации ВОГ, прозвучали песни в исполнении Омского коллектива «Мелодия души» и лауреата международных конкурсов - Омского ансамбля «МЮЗЕТ». Приятным и трогательным подарком участникам мероприятия в Доме Кино стал музыкальный презент: романс Булата Окуджавы «Эта женщина в окне» в исполнении кандидата медицинских наук, врача-анестезиолога, иммунолога, гематолога ОКБ Марины Александровны Паневой. Её завораживающий голос поверг присутствующих в изумление. Вот такие талантливые врачи-гематологи живут и работают в Омске!
Такое теплое и душевное общение представителей разных сфер во время празднования 20-летнего юбилея региональной организации ВОГ стало еще одним способом повысить осведомленность широкой общественности о наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свертывания крови. Что особенно важно, привлечение внимания чиновников от сферы здравоохранения, медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией.
В завершение мероприятия состоялось чаепитие. Все участники зарядились позитивом, а также получили цветы и подарочные сертификаты.
Омская организация «ВОГ» выражает искреннюю признательность и.о. руководителя департамента культуры О.А. Федоренко, директору Дома Кино Т.В. Карпининой за помощь в организации мероприятия, посвящённого Всемирному дню гемофилии и 20-летнему юбилею Омской организации «Всероссийского общества гемофилии»
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова и вице- президент ОРООБООИ «ВОГ» Елена Цаан
