Информационный семинар в Иркутске «Школа гемофилии: Учиться, учиться и ещё раз учиться!»
Накануне Всемирного дня гемофилии, 10 апреля 2021 года, в Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» по адресу ул. Сухэ Батора д.7 состоялась школа гемофилии. В работе семинара, при поддержке Всероссийского общества гемофилии, приняли участие представители научных кругов из г. Москва и г. Иркутска: главные и практикующие гематологи, представители фармацевтических компаний, а также представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе, взрослые и маленькие пациенты с нарушением свёртывающей системы крови и их родственники. Всего более 40 человек.
Открыла мероприятие представитель Всероссийского общества гемофилии в СФО Людмила Игоревна Громова. Она поблагодарила всех присутствующих за участие и отметила, что проводимые для пациентов и их родственников «Школы гемофилии» являются доступным и достоверным источником информации для повышения уровня осведомленности по всем аспектам заболевания, где можно научиться правилам поведения в различных ситуациях и навыкам внутривенного введения антигемофильных препаратов. «Учиться, учиться и ещё раз учиться! И только знания и умение ввести внутривенно препарат – фактор свёртывания крови, помогут предотвратить кровотечения и спасти жизнь пациенту с гемофилией!» с таким призывом выступила Людмила Игоревна.
Тему продолжил Петров Виктор Юрьевич, доктор медицинских наук, врач гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва с презентацией: «Современные подходы в терапии гемофилии у детей», который рассказал об истории методов лечения гемофилии и современных подходах к лечению гемофилии, в том числе и ингибиторной формы. Он отметил, что в настоящее время в Морозовской ДГКБ проводятся 12 клинических исследований по теме гемофилия и болезнь Виллебранда и работать с новыми препаратами доставляет всем большую радость. Также была озвучена важность профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности всех пациентов и родителей за лечение и образ жизни, способствующий прогрессу в лечении. Врач предостерёг всех родителей от зимнего катания детей на горках и ватрушках, чтобы в дальнейшем избежать тяжёлых последствий.
Заведующая онкологическим отделением, детский онколог-гематолог ГБУЗ ИГОДКБ, врач высшей категории Ованесян Светлана Викторовна представила слушателям доклад на тему: «Лечение детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда в Иркутске и Иркутской области». Она проинформировала слушателей о количестве маленьких и взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда Иркутска и Иркутской области и ответила на все интересующие вопросы.
В целом, это и дальнейшие выступления в программе семинара были объединены одной общей мыслью: образ жизни пациентов, страдающих гемофилией, может быть приближен к образу жизни здорового человека и только профилактическое лечение, назначенное врачом гематологом, сохранит физическое и психологическое здоровье пациентов с тяжёлой и средней степенью тяжести заболевания.
Школа гемофилии включила в себя и практическое занятие. Медсестра Иркутской больницы Иванченко Анна Юрьевна продемонстрировала пациентам методы внутривенного введения препаратов на муляже.
Затем, представитель ВОГ Громова Л.И. выступила с докладом по теме: «Новые классификации по МСЭ, перспективы лекарственного обеспечения».
В ходе дискуссии на семинаре обсуждалась тема лечения инновационными препаратами по программе 14 ВЗН и на каком этапе генная инженерия, вопросы по оформлению инвалидности и обеспечения фактором.
Семинар завершили очные консультации, которые для желающих из числа слушателей провел В.Ю. Петров, скорректировав планы их дальнейшего лечения.
В рамках школы все присутствующие получили информационную поддержку с новыми изменениями в законодательстве в виде брошюр, а именно:
- памятка для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи;
- памятка для пациента - какие виды медицинской помощи оказываются бесплатно;
- медико - социальная экспертиза - нормативно - правовые основы для пациентов и их родственников;
- журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться».
При подведении итогов работы Школы гемофилии в Иркутске все участники отметили актуальность и значимость проведения семинара Школа гемофилии, где можно обменяться опытом и мнениями, получить помощь и совет, задать вопросы компетентным специалистам, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться, и конечно, научиться правилам оказания помощи в домашних условиях. И как подтверждение этому, приятно было услышать слова благодарности от заведующей отделением кардиологии с 40-летним стажем врача кардиолога «Нужное дело делаете! Раньше, мы врачи и не предполагали, что можно проводить такие информационные занятия с региональными и докторами из федеральных центров совместно с пациентской организацией. И как всё изменилось!».
И эти слова для нас значат, что Всероссийское общество гемофилии совместно с докторами работает в правильном направлении! А мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем доброго сибирского здоровья! До новых встреч!
Представитель ВОГ в СФО Людмила Громова,
президент Иркутской региональной организации «ВОГ» Валерий Алексеевич Верянский
