17 апреля 2021 на базе оздоровительного центра «Машук» состоялась конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии, (World Hemophilia Day) которую организовало и провело Ставропольское региональное отделение Всероссийского общества гемофилии.
Вступительным словом к собравшимся собрание открыла Наталья Отрокова, президент регионального общества больных гемофилией. Поприветствовав участников конференции, она акцентировала внимание на проблематике финансирования снабжения необходимыми препаратами. Тревогу вызывает сложившаяся ситуация с планами Правительства РФ сократить затраты федерального бюджета на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний (расходы на подобного рода лекарства сократятся в среднем на 6,5 миллиардов рублей в год, а в целом – на 12%).
В эпоху интернета современные технологии позволяют общаться и без физического присутствия. Воспользовавшись этими возможностями, с видеообращением к детям, страдающим недугом гемофилии, и к их родителям выступила Галина Быкова (кандидат медицинских наук, гематолог и врач высшей категории, (ГБУЗ СК Краевая детская клиническая больница). Её «появление» в зале было принято очень тепло, и завершилось аплодисментами. Большая часть пациентов Ставропольского края являются её добрыми знакомыми, и очень ценят за выдающиеся профессиональные и человеческие качества.
Затем на экране появилась не менее знакомая и уважаемая Юлия Нередько – главный взрослый гематолог и врач высшей категории, в настоящее время отдающая все свои силы пациантам Ставрополе в «Онкологическом диспансере».
Далее к участникам конференции обратилась Ольга Дроздецкая, заместитель министра здравоохранения Ставропольского края, её выступление также транслировалось с помощью проектора, и было наполнено словами поддержки и сочувствия.
Следующим докладчиком стал директор филиала РГСУ г. Пятигорска, кандидат исторических наук, доцент Лев Аванесов. Он рассказал собравшимся о том, что учебное заведение является многопрофильным образовательно-научным комплексом с широко развитой инфраструктурой и современной материально-технической базой, обеспечивающим качественную подготовку специалистов по экономико-управленческим и социально-гуманитарным специальностям для Ставропольского края, республик Северного Кавказа и других субъектов Российской Федерации. Существует как программа среднего профессионального, так и высшего образования по шести гуманитарным направлениям подготовки: «Гостиничное дело», «Информационные и вычислительные системы», «Экономика», «Менеджмент» «Психология» и «Социальная работа». Обучаться и получать дипломы по этим специальностям как раз под силу абитуриентам, страдающим гемофилией. Кстати, на 25-го апреля намечено проведение «Дня открытых дверей» в этом вузе, о чем и сообщил руководитель филиала, и пригласил всех заинтересовавшихся посетить вуз. Но об этом мы подготовим отдельное сообщение.
Приняла участие в мероприятии и Екатерина Бехтерева – представитель МКУ «Информационно-аналитический центр» администрации г. Пятигорска.
Все выступающие поздравили участников с Всемирным Днем гемофилии, и высоко оценили сплочённость и организованность участников региональной общественного объединения, пожелав достижения успехов и реализации намеченных планов.
После короткого кофе-брейка выступили дети: братья Яромир и Богдан Фёдоровы, рассказавшие о себе и своей жизни, увлечениями и занятиями спортом, в свете поразившего их недуга, о том, как препараты помогают справляться с их особенностью и о важности бесперебойного снабжения лекарствами всех тех, кому они жизненно необходимы. Алексей Пшеничный рассказал замечательное стихотворение, посвященное всем больным гемофилией, автором которого является Наталья Отрокова.
Приглушив свет, на экран спроецировали проникновенный и трогательный видеоролик, созданный к 20-летию со дня создания Всероссийского общества гемофилии, не оставивший равнодушным ни одного человека в зале.
А словами, послужившими заголовком к статье – «ВМЕСТЕ МЫ – СИЛА!» – Наталья Отрокова подвела черту под выступлениями.
В завершение мероприятия дети с родителями вышли во двор оздоровительного центра «Машук» для общей фотографии и, по традиции, запустили в небо красные шары, символизирующие капельки крови.
СМИ о мероприятии:
- Всемирный день борьбы с гемофилией отметили в Пятигорске
- Диалог о гемофилии
- ВМЕСТЕ МЫ – СИЛА!
- YouTube канал Ставропольской региональной организации ВОГ
Президент Ставропольской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Отрокова Н.А.
