В рамках благотворительного проекта «Параллельные миры» в Перми состоялась фотосессия, приуроченная ко Всемирному дню гемофилии.
Гемофилия связана с нарушением свертываемости крови. Нормальная свертываемость предотвращает и останавливает кровотечения при порезах и царапинах. Любая травма может привести к тяжёлым последствиям. Больные с тяжелой формой гемофилии подвержены инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани.
Гемофилия является наследственным заболеванием, но последние исследования указывают, что может происходить и спонтанная мутация. Потому ребенок с гемофилией может родиться в любой семье.
Количество больных гемофилией в мире составляет около 400 000 человек, в России около 10 000, в Пермском крае более 300 пациентов с диагнозом гемофилия.
Мы бы хотели привлечь внимание к жизни и проблемам страдающих нарушениями свёртываемости крови и их близких, что могло бы пробудить в людях большую внимательность и способность поддерживать людей, которым крайне важна моральная поддержка, напрямую влияющая на качество их жизни.
Мы приводим несколько бесед с женщинами - жительницами Перми, чьи судьбы так или иначе оказались связаны с близкими им людьми – больными гемофилией.
Екатерина П., мама сына с гемофилией, 6 лет
- Как ты решилась на ребенка, зная о наследственности гемофилией?
- У моего папы гемофилия и я всегда знала о том, что я носительница этого заболевания, но до конца, видимо, не осознавала всю серьезность этого факта. Но когда дело дошло до замужества, пришлось серьезно вникнуть в этот вопрос и серьезно задуматься о судьбе своего потомства. Мы с мужем очень хотели детей и потому из-за своего диагноза отказаться от мысли завести ребенка, не могло быть и речи. Когда я изучила вопрос, то, во-первых, сообщила всё своему будущему мужу. Я была удивлена и рада, что он очень спокойно принял эту информацию. Во-вторых, я поняла, что не готова делать аборт, не готова сдавать анализы и всю беременность нервничать, поэтому до последнего надеялась, что родятся девочка или здоровый мальчик. Но родился сынок с гемофилией. И я, и муж его очень любим и вообще забываем, что у него есть какой-то серьезный диагноз.
- Как отнеслись близкие, когда узнали про диагноз?
- Первое время было тяжело всем, особенно родителям мужа. Но я старалась не поддаваться чувству вины и не замыкаться в себе, мы рассказывали родителям, как протекает заболевание, что происходит с сыном, как мы - это переживаем. В итоге со временем пришло принятие ситуации, и теперь они нас тоже всячески поддерживают и помогают нам.
- Как ты решилась родить второго ребенка?
- Это во многом заслуга мужа, он долго меня уговаривал. Его основной аргумент был, что родиться может ребенок с любым заболеванием, ведь в мире множество всяких заболеваний, либо может родиться здоровый и заболеть потом. Поэтому он предложил решать проблемы по мере их поступления. К счастью, у нас родилась дочка! Я очень рада, что не пошла на поводу у страха и теперь у нас двое деток!
- Почему помогаешь другим мамам и занимаешься пациентской организацией?
- Нам всем нужна помощь и поддержка в трудной ситуации. Когда родители только сталкиваются с заболеванием, первую информацию им дают врачи-гематологи. А дальше нужно проживать жизнь день за днем, порой случаются ситуации, когда нужна информация и поддержка, как жить дальше с этим диагнозом. Я очень хорошо понимаю людей, переживающие такие моменты. Мне самой первое время очень помогали бабушка, тётя и мама.
Поэтому я готова прийти на помощь людям. Моя деятельность включает работу со всеми пациентами региона, не только с родителями, а также с врачами и государственными структурами по защите прав и интересов пациентов. Я организую школы пациентов - это дает возможность получать достоверную информацию о заболевании, а также знать, что они не одиноки в своих проблемах. У нас создан чат для общения с такими же пациентами и их родственниками. Я всегда открыта для общения.
Елена В.,
мама сына с гемофилией, 11 лет
- Расскажи, про твое материнство, какие тревоги сопровождают тебя, как маму ребенка с особенностями здоровья?
- Тревоги за его здоровье, за его будущее.
- Как ты приняла диагноз, когда узнала?
- С трудом. Стали узнавать, что это за заболевание, расспрашивать врачей, читать литературу, в интернете искать информацию. Потихоньку пришли к выводу, что будет не просто, но жить можно, и мы со всем справимся.
- Какие есть мечты у тебя относительно своего сына?
- Хочу, чтобы он вырос самостоятельным и полноценным человеком, выучился, получил какую-то профессию, нашел свое место под солнцем.
- Чтобы ты посоветовала мамам деток с гемофилией?
- Я бы посоветовала не бояться, не залюбливать детей и не жалеть сильно, не опекать ребенка чрезмерно, относиться ко всему этому трезво. Есть семьи, где ограждённый от всего ребёнок с гемофилией вырастал в безвольного, социально неустроенного человека.
Чем больше ребёнка будешь оберегать, тем больше вероятность, что с ним что‑то случится.
Я сделала вывод, что очень важны внимательность и профилактика. Больные сами или с помощью родных вводят себе лекарства, чтобы предупредить кровотечение. У них появилась возможность жить, как здоровые люди: заниматься спортом, учиться и работать.
Знаю детей с гемофилией, которые гоняют на мотоцикле, занимаются спортом. У наших детей немало трудностей, и они должны с детства воспитывать характер.
Яна Б., мама сына с гемофилией, 6 лет.
- Как ты приняла диагноз у ребенка?
- У нас появился долгожданный и любимый сыночек. Со страшным диагнозом - гемофилия. При этом в роду ни у кого такого заболевания не было. Какой это был шок и полная неожиданность! Диагноз ребенку поставили еще в роддоме. Скажу честно, мне было по-настоящему страшно. Ведь я была совершенно не готова к такому «сюрпризу»! Самое страшное было видеть, что у ребенка от твоих прикосновений появляются синяки, кровотечения. Если внешние кровотечения можно увидеть, то внутренние нет, боишься пропустить что-то важное и не успеть оказать первую помощь.
Планирую в общении с людьми скорее оповещать об особенностях своего ребенка, чтобы и дети, когда подрастут, могли, относясь к нему бережно, не толкая его сильно и так далее, все же играть и общаться с ним полноценно. Гематолог объяснила нам сразу, что нужно делать и как нужно жить. Но наверно, я не до конца еще приняла диагноз. Вроде бы я и осознаю, что да, есть заболевание, но страх остался и никуда не делся.
- О чем ты мечтаешь для своего ребенка?
- Мечтаю о том лекарстве, которое нужно будет принимать реже, и чтобы у ребенка не было от него зависимости, как физической, так и психологической. Чтобы он мог свободно бегать, прыгать, кататься на горке, на самокате. Чтобы он не был вынужден регулярно ходить в поликлинику на укол и, чтобы он мог бы чувствовать себя полноценным человеком.
- Чтобы ты посоветовала мамам деток с гемофилией, которые только узнали о диагнозе?
- Терпения! Беречь своих детей, обращать внимание даже на самые пустяки, хотя они могут оказаться совсем не пустяками.
Еще я знаю, как важно в испытании тяжёлой болезнью ребёнка иметь поддержку родных и друзей. Я бы хотела пожелать не замыкаться в себе, не ограждать излишне ребенка от контактов с людьми, общаться с родными, объяснять и рассказывать им о своей жизни и о ребенке.
Анастасия К., жена пациента с гемофилией, в браке 6 лет 
- Как ты познакомилась с мужем, и какой он был при знакомстве?
- Мы познакомились через интернет, он работал в фирме вместе с моей сестрой и от нее узнал обо мне, нашел меня в социальных сетях. Покорил меня своим юмором, очень позитивный, открытый.
- Когда он сказал тебе, что у него гемофилия, как ты это восприняла, что почувствовала?
- Он сказал недели через 2 после начала отношений, сделал это все очень романтично, отвел меня на мост и с серьезным видом рассказал о заболевании. Я отнеслась спокойно и сначала даже не поняла, зачем мне эта информация, никаких волнений я не испытывала. Потом пришло осознание: что это, как это? Я начала испытывать беспокойство, пыталась его опекать, как мамочка, но он сразу пресек все попытки. Я увидела, что он со всем справляется сам. Я не вижу в этом ничего страшного, у всех есть свои нюансы.
- Чтобы ты посоветовала таким же парам, как строить совместную жизнь?
- Не знаю, вправе ли я раздавать советы, ну я думаю, что нужно наслаждаться друг другом, все решаемо. Главное любовь. Сейчас мы счастливая семья. И я точно знаю: самое главное – ЖИТЬ, не «хотеть», не бояться и не откладывать, а жить прямо сейчас.
Болезнь по-прежнему неизлечима. Есть проблемы с лекарствами, обучением детей. Но правильно подобранные лекарства позволяют человеку жить, путешествовать, заниматься спортом и практически ничем не отличаться от «обычных» людей. Люди общаются, обмениваются опытом, поддерживают друг друга.
Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов. Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Живут, а не существуют - и это главное.
Президент Пермской региональной организации «Всероссийское общество гемофилии»
Порсева Екатерина Андреевна
Фотосессия приурочена к Всемирному дню гемофилии в рамках благотворительного проекта «Параллельные миры», г. Пермь.
Организаторы фотосессии: Намитова Светлана, Пермякова Наталья.
Волонтеры проекта:
- Фотостудия PRESTIGE,
- Шумилина Наталья Леонидовна, парикмахер-визажист,
- Сукрушева Ольга Сергеевна, визажист, мастер по прическам,
- Жабина Алина Андреевна, визажист, парикмахер,
- Воробьева Ольга Александровна, фотограф,
- Бормотина Маргарита Сергеевна, модельер-имиджмейкер, стилист.
