Наша организация в этом году отмечает юбилей!
25 января 2021 года исполняется 20 лет со дня официальной регистрации в Минюсте РФ по Нижегородской области «Нижегородской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии».
Все началось 05 декабря 2000 года на конференции под руководством президента «Всероссийского общества гемофилии» Жулева Ю.А., где было принято решение о создании Нижегородской региональной организации. Возглавил организацию Орехов Геннадий Викторович, позже Пряхина Валентина Ивановна, Торопова Людмила Павловна.
В настоящее время, с декабря 2020 года, работа ведется под руководством Родюшкина Олега Евгеньевича. С 2017 года организация существует без статуса юридического лица, как Некоммерческое общество.
Время создания организации – время отсутствия эффективных препаратов свертываемости крови, высокая инвалидизация больных, неинформированность.
Больные и их родственники объединились, чтобы совместно решать проблемы лечения гемофилии, чтобы выжить! Главными задачами организации были и остаются – защита и представление интересов пациентов.
За 20 лет своей деятельности Нижегородская региональная организация «ВОГ» проводила следующую работу:
- Представление в органах власти интересов больных с наследственными коагулопатиями, обращения о необходимости закупок фактора, взаимодействие с Министерством здравоохранения,
- Участие в донорских акциях,
- Информационно консультативная поддержка семей: работа «телефона доверия», группы в социальных сетях Viber
- Выделение материальной помощи социально незащищенным семьям (в том числе и через органы соц.защиты),
- Организация детского реабиталитационного отдыха в санатории Солнечная поляна (2003-2006 годы),
- Новогодние представления, выезд сказочных героев в семьи, подарки,
- Помощь в установке домашнего телефона (были и такие времена),
- Проведение Школ гемофилии, обучающих занятий по внутривенному введению фактора,
- Взаимодействие с руководством инфекционной больницы №2 по лечению гепатита С,
- Программа «Дальние районы»,
- Участие в «Играх победителей» (спортивные соревнования детей с ограниченными возможностями на базе лагеря «Ласточка Газпром»,
- Участие в рамках проекта в спортивных мероприятиях между НРОО «Детский центр физической культуры программа оздоровления и физподготовки детей с ограниченными возможностями,
- Участие в акции «Освети красным».
Члены общества участвуют во Всероссийских съездах ВОГ, Союза пациентов РФ, обучающих семинарах «Крылья надежды», но самое главное - это взаимовыручка всех членов Общества, оказание моральной поддержки, чувство локтя, экстренная помощь фактором.
Активную помощь в работе Общества принимают члены правления Общества.
20 лет назад мы мечтали, чтобы наши мальчики, мужчины, пациенты, имели возможность домашнего лечения, возможность вести полноценную активную жизнь, учиться, работать. И это сегодня становится возможным!
Поздравляем Нижегородскую региональную организацию ВОГ с 20-летием!
