Информационный семинар в республике Хакасия «Школа гемофилии: Нам нужно научиться жить с препаратами!»
10 октября 2020 года в республике Хакасия в конференц-зале гостиницы «Абакан» по адресу г.Абакан, проспект Ленина, 59 впервые состоялась школа гемофилии. В работе семинара при поддержке Всероссийского общества гемофилии приняли участие представители медицинских кругов из г. Москва и республики Хакасии: практикующие гематологи - врачи гематологических отделений стационаров, а также представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе и родители маленьких пациентов.
Открыла мероприятие представитель Всероссийского общества гемофилии в СФО Людмила Игоревна Громова. Она поблагодарила всех присутствующих за участие и отметила, что ВОГ на протяжении многих лет проводит тематические семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии» по всей территории России. В рамках мероприятий Школы слушателям разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте; правила поведения в различных ситуациях, где обучают практическим навыкам самостоятельного внутривенного введения антигемофильных препаратов и др. Эти занятия активно посещают как взрослые пациенты, так и родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда.
Тему продолжил Петров Виктор Юрьевич, доктор медицинских наук, врач гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва с презентацией: «Современные подходы в терапии гемофилии у детей». Доктор рассказал об истории методов лечения гемофилии и современных подходах к лечению гемофилии, в том числе и ингибиторной формы. Он отметил, что в России каждые 2 или 3 года появляются новые препараты и в настоящее время в Морозовской ДГКБ проводятся 12 клинических исследований по теме гемофилия и болезнь Виллебранда. Также была озвучена важность профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности всех пациентов и родителей за лечение и образ жизни, способствующий прогрессу в лечении.
- Мы стремимся, чтобы кровотечений не было. Успех в лечении гемофилии зависит от своевременной коррекции дозировки препарата и от подбора конкретного фактора свёртывания крови для каждого пациента, так как период полувыведения разный. Нам надо научиться жить с препаратами!- с таким призывом выступил Виктор Юрьевич.
Главный детский внештатный гематолог республики Хакасии, врач гематолог ГБУЗ РХ «РДКБ» г. Абакана, заведующая первым соматическим отделением Ольга Андреевна Чильчигашева представила слушателям доклад на тему: «Лечение детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда в республике Хакасия». Врач проинформировала всех присутствующих о том, что в республике Хакассия всего13 детей находятся под наблюдением врача гематолога, два ребёнка имеют ингибиторную форму гемофилии. На базе краевой больницы организованы 3 койки для лечения детей, в дальнейших планах организовать сбор анализов у трёх детей с диагнозом Виллебранда и отправить в специализированный центр г. Москва. Ольга Андреевна рассказала, что очень трудно найти контакт с пациентами, проживающими в глубинке, но в случае обращения в РДКБ и при необходимости администрация всегда закупает препарат для лечения маленьких пациентов.
Ответственный представитель ВОГ в СФО Громова Людмила Игоревна рассказала слушателям о проблемах в лечении гемофилии в других регионах Сибири, о планах по улучшению медицинской помощи, новых проектах и дальнейших направлениях работы ВОГ в СФО. Что касается Абакана, то здесь предстоит создать региональную организацию и активизировать работу по обновлению регистра пациентов, совершенствовать лабораторную диагностику в республике Хакасия.
Затем представитель ВОГ Громова Л.И. выступила с докладом по теме: «Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в РФ – 2020г.». Ею была представлена мультимедийная презентация, где были разъяснены все виды, формы и условия получения бесплатной медицинской помощи согласно программе госгарантий. Также все присутствующие узнали о предельных сроках ожидания при оказании бесплатной медицинской помощи. На все вопросы участники получили ответы.
В ходе дискуссии на семинаре обсуждалась тема обеспечения фактором; вопросы санаторно-курортного лечения: в каком санатории принимают пациентов на отдых, где можно пройти качественный курс реабилитации и т.д.
Семинар завершили очные консультации, которые для желающих из числа слушателей провел В.Ю. Петров, скорректировав планы их дальнейшего лечения.
В рамках школы все присутствующие получили информационную поддержку с новыми изменениями в законодательстве в виде брошюр, а именно:
- памятка для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи;
- памятка для пациента - какие виды медицинской помощи оказываются бесплатно;
- медико - социальная экспертиза - нормативно - правовые основы для пациентов и их родственников;
- журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться».
При подведении итогов работы Школы гемофилии в Абакане все участники отметили актуальность и значимость проведения семинара Школа гемофилии, где можно обменяться опытом и мнениями, получить помощь и совет, задать вопросы компетентным специалистам, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться, и конечно, научиться правилам оказания помощи в домашних условиях.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Особая благодарность - доктору Виктору Юрьевичу Петрову! Желаем всем здоровья и до новых встреч!
