19 сентября 2020 года в Томске в конференц-зале гостиницы «Скандинавия» состоялась Школа гемофилии.
Школа открылась с видеообращения Президента Всероссийского общества гемофилии Жулёва Юрия Александровича в связи с 20-летием ВОГ.
Президент Томской организации ВОГ – Александр Викторович Кузнецов в своем приветственном обращении познакомил присутствующих с программой семинара.
Заслуженный врач Российской Федерации Зинаида Антоновна Маевская, кандидат медицинских наук, главный внештатный детский гематолог Департамента здравоохранения Томской области рассказала, что такое гемофилия, о диагностике и лечении детей с гемофилией и болезнью фон Виллебранда. Особое внимание было уделено вопросам необходимости проведения профилактического лечения детей с тяжелой и среднетяжелой формами гемофилии, а также индивидуального подхода к назначению препаратов. После доклада Зинаида Антоновна ответила на все интересующие вопросы.
В процессе дискуссии присоединилась главный внештатный специалист гематолог Департамента здравоохранения Томской области, заведующая гематологическим отделением Областного государственного автономного учреждение здравоохранения "Томской областной клинической больницы" Гаммершмидт Юлия Сергеевна. Доктора призвали пациентов к ответственности забирать препарат из аптеки, так как фактор некоторыми пациентами забирается не в полном объеме, как в детском отделении, так и во взрослом.
Также обсуждались такие вопросы: как взять направление на бесплатные анализы уровня фактора или наличия ингибитора взрослым пациентам. И как это можно сделать для всех. Возможность бесплатной стоматологической помощи больным с гемофилией. И ещё ряд вопросов, которые не имеют прямого отношения к гемофилии, но учитывая специфику, решить их было проще коллективно.
Далее с докладом-презентацией «Гемофилическая артропатия: способы предотвращения, лечения и реабилитации. Информация для пациентов» выступил врач травматолог-ортопед отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ – Дмитрий Юрьевич Петровский (г. Москва). В своём выступлении Петровский Д.Ю. подробно рассказал о гемофилической артропатии, о способах предотвращения, лечения и реабилитации, используя слайды для более полного представления. Ответил на вопросы пациентов, дал рекомендации. Также поделился контактами по вопросу получения квоты и госпитализации в ОРВОГ.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой «Новые классификации по МСЭ, перспективы лекарственного обеспечения». И я, как мама ребёнка с Виллебранда узнала, к кому можно обратиться, чтобы пройти МСЭ. А ещё я узнала, что после оформления инвалидности, мы имеем право на санаторно-курортное лечение, что очень также важно для нас.
В заключительной части Людмила Игоревна рассказала о Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в РФ - 2020», где были разъяснены все виды и предельные сроки получения бесплатной медицинской помощи согласно программе госгарантий. На все вопросы участники получили ответы.
Хочу поблагодарить всех, кто смог подготовить семинар. Особенно хочу сказать СПАСИБО! Врачам из Федерального центра г. Москва и нашим региональным гематологам! Я узнала много нового для себя и, самое главное - я теперь знаю, как можно оформить инвалидность для моей дочери и к кому обратиться за помощью.
С уважением, Светлана Максимова, г.Томск
