12 сентября 2020 года в Костроме в конференц-зале гостиницы «Аристократ» состоялся очередной семинар «Школа гемофилии», проходивший под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё».
Открыл школу президент Костромской региональной организации ВОГ Перфилов Н.В. В своем приветственном обращении он познакомил присутствующих с программой семинара.
С большим интересом больные гемофилией и их родители слушали детского врача-гематолога областной детской больницы Костромской области Федотову Екатерину Алексеевну. Она рассказала о диагностике и лечении детей с гемофилией, а также болезнью фон Виллебранда. Особое внимание было уделено вопросам необходимости проведения профилактического лечения детей с тяжелой и среднетяжелой формами гемофилии, а также индивидуального подхода к назначению препаратов. Также Екатерина Алексеевна выступила с докладом-презентацией «О факторах».
Далее слово было передано Карпову Евгению Евгеньевичу – зам. заведующего отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией НМИЦ гематологии Министерства здравоохранения РФ. В своём выступлении Карпов Е.Е. подробно рассказал о гемофилической артропатии, о способах предотвращения, лечения и реабилитации, используя слайды для более полного представления. Также просмотрел снимки пациентов, дал рекомендации.
Неформальная обстановка позволила всем пациентам и их родителям обменяться мнениями и задать врачу интересующие их вопросы. Было задано много вопросов о протезировании суставов. Также был задан вопрос об оказании помощи больным гемофилией, находящимся в другом городе без регистрации. Несколько человек интересовал вопрос лечения гепатита С. На все интересующие вопросы пациенты получили исчерпывающие ответы.
Активист организации Вилкова Елена рассказала о ситуации с заниженными дозировками у взрослых больных. Заострила внимание на проблемной ситуации с мороктокогом альфа. Пациенты, их получающие, написали обращения на имя президента Всероссийского общества гемофилии. Также озвучила тему о нежелательных явлениях при лечении гемофилии и показала видео-ролик «Фармаконадзор», где подробно разъясняются действия по решению ситуации.
Далее с презентацией «Деятельность представителя ВОГ по ЦФО, деятельность ВОГ» выступила ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна. Она осветила работу ВОГ и деятельность Белгородской организации ВОГ. Валентина Павловна рассказала, что во многих региональных организациях для больных гемофилией проводятся познавательно-экскурсионные туры, спортивные мероприятия, образовательные проекты (обучение в школе иностранных языков), организованы международные программы (обучение до 11 класса). Она ознакомила присутствующих о проведении региональными организациями ЦФО донорских и благотворительных акций, о поддержке высшего образования, о проведении дня пожилого человека. А также Кржеменевская В.П. познакомила с программой «Субсидия из областного бюджета».
Все участники школы гемофилии получили информацию о последних разработках и медицинских методиках, направленных на решение проблем пациентов с гемофилией. Ознакомились с информацией о достижениях в лечении суставов.
Выражаем большую благодарность Всероссийскому обществу гемофилии, спонсорам, представителю ВОГ в ЦФО В.П. Кржеменевской, благодаря которым был организован семинар «Школа гемофилии».
Президент общества больных гемофилией Перфилов Н. В.
Ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская В. П.
