Вперёд к новым технологиям и возможностям
22 августа 2020 в Смоленске прошел очередной информационный семинар «Школа гемофилии». Всего в зале присутствовало 30 человек. В семинаре приняли участие ведущие федеральные гематологи Москвы, представитель Смоленского департамента по здравоохранению - Елена Салита, руководитель областного медицинского центра льготного лекарственного обеспечения - Алина Легонькова, региональные гематологи, ответственный представитель ВОГ по ЦФО – Валентина Кржеменевская, президент Смоленского регионального отделения ВОГ, пациенты с диагнозом гемофилия и их близкие. Организаторами этого важного мероприятия выступило Всероссийское общество гемофилии под руководством - Жулёва Юрия Александровича, который также является сопредседателем Всероссийского союза пациентов.
За прошедшие годы регулярное проведение подобных встреч позволило найти наиболее эффективную форму занятий: это встречи с участием федеральных гематологов и других врачей-специалистов и непосредственные консультации и осмотр пациентов; участие представителей департаментов и общественных организаций; и неотъемлемая часть школы - тренинг по введению факторов свертывания крови на муляже.
После открытия мероприятия с презентацией «Современные аспекты лечения гемофилии А» выступил детский врач-гематолог, доктор м.н. ФГБУ Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Минздрава России – Жарков Павел Александрович. Важным моментом диалога стала диагностика в федеральных центрах. Безусловно, с тех пор как наши препараты вошли в 7 ВЗН и пациенты обеспечены ими в необходимом количестве бесплатно (за что огромное спасибо ВОГ и правительству РФ), диагностика и современные разработки профилактического лечения также новыми подкожными препаратами в ближайшем будущем могут сделать жизнь пациентов со сложным диагнозом абсолютно приближенной к жизни здорового человека.
Дискуссия носила свободный характер и пациенты беспрепятственно задавали вопросы по каждому интересующему моменту.
Гость встречи, представитель департамента Елена Олеговна Салита, лично поблагодарила Федерального детского гематолога за интереснейшую презентацию. Также она выразила слова благодарности организатором мероприятия за успешный формат «Школы», пожелав дальнейшего развития Смоленской РО ВОГ. В ходе общения с представителем департамента были намечены пути совместной работы по выписке лекарств на более длительные сроки. Возможно, в ближайшее время пациентам не нужно будет регулярно посещать специалистов для выписки месячной нормы лекарства, которое и так им закуплено на год вперед по федеральной программе.
Также будут рассмотрены пути решения вопроса выписки препарата для домашнего лечения в период нахождения в стационаре. Это очень сложная ситуация, когда пациент находится на стационарном лечении и ему требуется выписать и получить дорогостоящие препараты, необходимые для жизни, которые больнице закупить просто не по карману, а выписать положенный рецепт по федеральной программе, находясь в больнице, не позволяет законодательство.
Далее встречу продолжил Александр Викторович Голобоков – доктор НМИЦ гематологии Министерства здравоохранения РФ отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии. Он рассказал о методах лечения и восстановления пораженных суставов у взрослых пациентов с гемофилией.
В ходе встречи был организован мини круглый стол с врачами и региональными специалистами департамента, отвечающими за поставки, распределение препаратов, его получение в аптечных сетях области. Руководитель этого направления по Смоленскому региону – Лагонькова Алина Станиславовна ответила на вопросы врачей и пациентов из зала. Участники школы, прибывшие со всей области, узнали об особенностях выписки, получения, особенностях выдачи по непатентованному названию препаратов и защите прав пациентов в области лекарственного обеспечения.
Далее ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о деятельности ВОГ, Белгородской региональной организации, обратила внимание пациентов о недопоставке некоторых препаратов, в связи с чем нужны обращения от пациентов во Всероссийское общество гемофилии.
Диалогом остались довольны пациенты и гости встречи. Федеральные специалисты гематологи-ортопеды в доступной форме рассказали о современных технологиях и передовых методах диагностики, профилактики и лечения осложнений, вызванных течением заболевания. Особое внимание уделили современным методам профилактики, которые включают как подкожное введение, так и лечение на генном уровне, позволяющее восстанавливать работу печени и самостоятельно вырабатывать недостающий фактор. И самое главное, что подкожные препараты с длительным действием включены в федеральную программу и доступны к выписке по бесплатному рецепту по назначению врача в соответствии с показаниями. Это позволит решить проблему людей, страдающих сложным венозным доступом и иными сопутствующими проблемами.
Отметим, что важным блоком «Школы пациентов» является живое общение самих пациентов, что снижает напряжение и тревожность молодых мам за будущее своих детей. В основе тем и обсуждений каждого занятия лежат вопросы участников школы, актуальные темы, которые волнуют пациентов и их родственников.
Проект «Школа гемофилии», в рамках которого ведется актуальный диалог специалистов с больными и их родственниками, имеет высокое социальное и общественно-полезное значение. Регулярные встречи на подобном семинаре помогают укреплению доверия между пациентом и врачом, позволяют наладить плодотворное сотрудничество между ними на благо пациента. Снизить социальную напряженность и найти понимание и решение многих вопросах между пациентом и представителями здравоохранения. И конечно, огромная польза школы в том, что она позволяет пациентам познакомиться, обменяться опытом борьбы с недугом и поддерживать друг друга. Наша встреча закончилась около 18-00!!!!
ГОСТИ И УЧАСТНИКИ ВСТРЕЧИ:
САЛИТА Елена Олеговна – Начальник отдела организации медицинской помощи взрослому населению управления организации медицинской помощи населению департамента по здравоохранению Смоленской области.
ЛЕГОНЬКОВА Алина Станиславна – директор ОГАУЗ «СМОЛЕНСКИЙ ОБЛАСТНОЙ МЕДИЦИНСКИЙ ЦЕНТР»
НОВИКОВА Мария Александровна – врач-гематолог, высшей врачебной категории, отделения гематологии, НУЗ «Отделенческая больница на ст. Смоленск ОАО «РЖД».
ЖАРКОВ Павел Александрович – доктор медицинских наук, детский врач-гематолог, гемостазиолог ФГБУ Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Минздрава России, г. Москва.
ГОЛОБОКОВ Александр Викторович – доктор НМИЦ гематологии Министерства здравоохранения РФ, отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией.
КРЖЕМЕНЕВСКАЯ Валентина Павловна – ответственный представитель ВОГ по Центральному Федеральному округу, президент Белгородской региональной организации.
БАРИЛО Виталий Иванович – президент Смоленской организации Всероссийского общества гемофилии.
Президент Смоленской региональной организации ВОГ Барило В. И.
