«Радости встречи маска не помеха» - новгородская Школа гемофилии прошла в особом режиме. Август 2020 года
Новгородская Школа гемофилии сохранила традицию летних встреч несмотря на ограничительные меры этого года. В ожидании прошли июнь и июль, а 21 августа представители сообщества уже радовались долгожданному общению несмотря на масочный режим и жесткие требования к соблюдению дистанции. Просторный зал хостела «Ганзейский двор» при гимназии №3 позволил выполнить все коронавирусные нововведения.
В рамках программы Школы гемофилии Ольга Петрова, детский гематолог областной детской клинической больницы Великого Новгорода, выступила с лекцией об оказании медицинской помощи детям с гемофилией и проконсультировала всех желающих.
«Чтобы продуктивно работать, нужно продуктивно отдыхать» - этот лозунг реализовала на практике Разумова Анастасия, арт-терапевт, психолог, волонтер общества. Предложенный ею квест на тему гемофилии был на «ура» принят всеми участниками, несмотря на разницу в возрасте от полутора лет до пятидесяти. «Игровая форма подачи жизненно важной информации нравится и детям, и родителям. Знания лучше усваиваются и получают наш общий заряд позитива, который всегда присутствует в игре» - рассказывает Анастасия.
Сердца и юных, и взрослых затронуло выступление Виктора Иванова о его опыте жизни с болезнью. Необходимые инъекции он выполняет самостоятельно с 8 лет. Сегодня Виктор предприниматель, его работа сопряжена с тяжелой физической нагрузкой. Вопрос о том, как удержать равновесие между успешной жизнью и необходимостью уделять своему здоровью необходимое время заставил задуматься многих в зале. «С одной стороны, сегодня профилактика позволяет нам не чувствовать себя инвалидами, но с другой, мы откладываем необходимое лечение в клинике и «ревизию» организма все дольше и жертвуем здоровьем ради еще и еще одного месяца успеха…» - эта фраза выступающего стала поводом для хорошего разговора о мотивации и ответственности и это именно то, ради чего всем нам нужные подобные встречи.
«Вот уже 10 лет мы проводим Школы гемофилии в Великом Новгороде. Сегодня в нашем сообществе 35 человек, но на самом деле нас гораздо больше, потому что практически у всех есть семьи и это тоже «наши» люди – они погружаются в вопросы гемофилии и помогают нам жить полной, насыщенной жизнью. Сегодня в тематику Школы добавилась тема доступности медицинской помощи пациентам с гемофилией в условиях пандемии. Также с большой благодарностью мы приняли и выступление Александра Терлецкого, руководителя регионального отделения Всероссийского общества инвалидов, председателя Общественной комиссии при Главном бюро МСЭ по Новгородской области по вопросам получения инвалидности пациентов с коагулопатиями» - рассказал Игорь Авшаров, руководитель региональной организации ВОГ.
