21 марта 2020 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». Приняли участие 30 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детский гематолог, травматолог-ортопед).
Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна. Она озвучила программу школы, представила замечательных врачей-докладчиков, пожелала всем здоровья, найти свое любимое дело в жизни, преодолевая все трудности на пути. В первой части семинара речь шла о современном лечении гемофилии и её осложнениях у детей.
С докладом-презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна, в очень интересной и подробной презентации «О факторах», современные методы лечения детей с диагнозом «гемофилия».
Далее выступил доктор из НМИЦ гематологии Министерства здравоохранения РФ, отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией Сампиев Магомет Султанович с презентацией «Современное лечение больных гемофилией. Ортопедическое лечение». После презентации Магомет Султанович осмотрел всех нуждающихся в дальнейшем лечении пациентов с поврежденными суставами. Каждому были даны рекомендации о дальнейшем лечении.
Очень много задавали вопросов и врачам, и нашему дружному сообществу. Были заданы вопросы: «Насколько важно быть на профилактике? Какими видами спорта лучше заниматься больным гемофилией? Какие препараты предпочтительнее: плазматические или рекомбинантные? Что может спровоцировать развитие ингибитора? Можно ли ходить в садик и в общеобразовательную школу на общих основаниях? Можно ли вводить препараты гиалуроновой кислоты в тазобедренный сустав». И радовало то, что подростки, активно занимающиеся спортом, прислушались к рекомендациям врачей.
Далее ответственный представитель по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о деятельности ВОГ, был показан видео-ролик «Фармаконадзор», сообщила о том, что в 2020 году наша организация выиграли субсидию из средств областного бюджета в 500 000 рублей, программа «Движение вперед». озвучила план мероприятий на 2020 год; это и видео-конкурс «Гемофилия – стиль жизни», и фотоконкурс «Я горжусь своей страной», конкурс рисунков «75 лет Великой Победы», историческая викторина «Знать, чтобы помнить, помнить, чтобы гордиться», спортивно-оздоровительное мероприятие «Мое здоровье – в моих руках» и даже экскурсии в город Тулу и Волгоград и многое, многое другое.
И, как всегда, было обучение внутривенным инъекциям на муляже. Тренировались и взрослые, и дети. Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
Президент Белгородского общества больных гемофилией, ответственный представитель ВОГ в ЦФО Кржеменевская В. П.
