14 декабря 2019 года в г. Новосибирске, ул. Каменская, 7/1 в Конференц-зале Хэмптон гостиницы «Double Tree by Hilton» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии»
На Школе присутствовали 27 человек – пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда (взрослые и дети) и члены их семей, заведующая гематологическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-гематолог первой категории, кандидат медицинских наук г. Москва; врач травматолог-ортопед высшей категории отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ; к.м.н., ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ НГМУ г. Новосибирск, представитель ВОГ Сибирского федерального округа.
В рамках программы обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, проведение назначенного профилактического лечения, реабилитации и вопросы поддержки и помощи больных.
Лаврентьева Инна Николаевна к.м.н., врач гематолог первой категории, заведующая гематологическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» г. Москва, представила слушателям развёрнутую презентацию на тему «Что такое гемофилия? Информация для пациентов» и рассказала об истории развития методов лечения гемофилии, о современных подходах в лечении гемофилии и болезни Виллебранда, а также о проблемах, которые могут возникнуть в ходе лечения, если вовремя не скорректировать дозы препарата для ребёнка и нарушать режим введения фактора свёртывания крови. Доктор отметила, что своевременное полноценное специфическое лечение гемофилии может не только остановить кровотечение, но и предотвратить развитие изменений в суставах, сохранить их подвижность.
Доклад врача травматолога-ортопеда высшей категории отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ, кандидата медицинских наук, старшего научного сотрудника – Полянской Татьяны Юрьевны (г. Москва) был посвящён теме: «Гемофилическая артропатия: способы предотвращения, лечения и реабилитации. Информация для пациентов». Доктор рассказала о современных методах лечении пациентов с гемофилией, акцентировав их внимание на том, какими способами лечат больные суставы и какие препараты вводят в сустав. В процессе лекции был продемонстрирован эпизод операции, вызвавший у аудитории яркие эмоции.
В ходе семинара с докладом «О деятельности НРООБООИ "ВОГ" выступил президент НРООБООИ "ВОГ" Архипов Сергей Юрьевич, который рассказал о дальнейшем плане и направлении работы организации и о том, какие изменения произошли за последние несколько лет. Руководитель организации поделился своим опытом работы. Например, в декабре 2018г. было зарегистрировано письмо в региональном Минздраве по маршрутизации пациентов с врождённой патологией крови, продолжается работа во всех общественных Советах г. Новосибирска.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой «Новые классификации по МСЭ, перспективы лекарственного обеспечения».
Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались собравшимися на Школе специалистами и членами Новосибирской организацией ВОГ, стал вопрос проведения домашнего лечения больных гемофилии ингибиторной формы, постановки порта и приобретение всех комплектующих, лечение в федеральных центрах.
В заключительной части семинара всем присутствующим был представлен фильм о нежелательных реакциях.
Присутствующие участники семинара получили блокноты и брошюру «Гемофилия: как жить и не бояться», а все желающие смогли проконсультироваться у ведущих специалистов из федеральных центров г.Москва.
Новосибирская организация ВОГ благодарит всех за активное участие в работе школы гемофилии! Особая благодарность глубокоуважаемым докторам: Инне Николаевне Лаврентьевой, Татьяне Юрьевне Полянской, Татьяне Николаевне Бабаевой за содержательные выступления и консультации, а также Всероссийскому обществу гемофилии за информационную брошюру для пациентов.
До новых встреч!
Представитель ВОГ в СФО Людмила Громова.
