21 декабря 2019 года в Белгороде в конференц-зале Ресурсного центра общественных объединений состоялась предновогодняя детская «Школа гемофилии». Присутствовало 21 человек (дети больные гемофилией, родители, главный детский гематолог). Школа гемофилии прошла в виде круглого стола «Проблемы, вопросы, ответы». Открыла семинар президент Белгородской региональной организации ВОГ Кржеменевская Валентина Павловна.
Далее выступила главный внештатный детский гематолог Бурлуцкая Татьяна Ивановна. Рассказала о проблемах, с которыми сталкивается врач и пациент. Разъяснила, как быстро попасть на прием к гематологу, особенно это касалось детей из районов. Выслушала родителей, у которых подросли дети и изменился вес, чтобы на 2021 год повысить дозировки.
С интересом слушали ее все, особенно родители вновь появившихся пациентов, которые впервые столкнулись с заболеванием. Рассказала о начале нашей деятельности, какие были трудности, проблемы и как все изменилось в лучшую сторону. О том, как наши дети в далеком 2002 впервые отдохнули в санатории «Ёлочка». Для этого собирали по флакончикам факторы свертывания крови, чтобы детей взяли в санаторий. А сейчас эти детки выросли, получили образование или еще учатся. Есть и талантливый художник-иконописец и будущие врачи. Говорила о том, как многого можно добиться совместно с благотворительной организацией. Чтобы наши дети полноценно жили, а не были постоянно привязаны к больнице. Это сейчас на учете 27 детей с гемофилией, а в 2002 году их было 42.
Далее ответственный представитель ВОГ по ЦФО, президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о деятельности ВОГ, о новом в законодательстве, об изменении МСЭ, о клинических рекомендациях в лечении гемофилии.
И, конечно же, при поведении итогов прошедшего 2019 года прошло награждение детей за активную жизненную позицию. Весь 2019 год наши дети участвовали в конкурсах: видео-конкурс «Гемофилия – стиль жизни», фото - конкурс «Я горжусь своей страной», конкурс рисунков «Я люблю свою страну», ходили в театр, принимали участие в исторических викторинах, писали сочинения о своих прадедушках и прабабушках, прошедших страшную Великую Отечественную войну. Нельзя забывать героическое прошлое нашей Великой страны – России. И наши дети это знают!!! И, конечно, в предверии Нового 2020 года звучали поздравления с Наступающим Новым годом! Спасибо всем!!!
Ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская В. П.
