16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии. Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.
Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.
Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».
С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации можно опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.
На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва». Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.
Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.
Для сведения:
Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.
